തലച്ചോറില്ലാതെ ജനിച്ചു; നാലു വർഷത്തിനപ്പുറം ജീവിക്കില്ലെന്ന് ഡോക്‌ടർമാർ വിധിയെഴുതി, അതിജീവിച്ചത് 20 വർഷങ്ങൾ

തലച്ചോറില്ലാതെ ജനിച്ചതിനാൽ നാലു വർഷത്തിൽ കൂടുതൽ ജീവിച്ചിരിക്കില്ലെന്ന് ഡോക്ടർമാർ വിധിയെഴുതിയ ഒരു പെൺകുഞ്ഞ്. എന്നാൽ ജീവിതത്തിലെ 20 വർഷങ്ങളാണ് അലക്‌സ എന്ന ആ പെൺകുട്ടി അതിജീവിച്ചത്. യുഎസിലെ നെബ്രാസ്‌കയിൽ ഷോൺ, ലോറീന സിപ്‌സൺ ദമ്പതികളുടെ മകളായാണ് അവൾ ജനിച്ചത്. ഹൈഡ്രാനൻസെഫലി എന്ന രോഗമാണ് തങ്ങളുടെ മകളുടെ അവസ്ഥയ്‌ക്ക് കാരണമെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ പറയുന്നു. മകളുടെ തലച്ചോറിന്റെ പിൻഭാഗത്ത് തന്റെ ചെറുവിരലിന്റെ പകുതിയോളം മാത്രമേ വളർച്ചയുള്ളുവെന്ന് ഷോൺ കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു.

പ്രതീക്ഷിച്ചതിലും കൂടുതൽ കാലം ജീവിക്കാൻ തങ്ങളുടെ മകളെ സഹായിച്ചത് സ്നേഹമാണെന്ന് അവർ പറഞ്ഞു. അലക്സിന് അവളുടെ മാതാപിതാക്കളെ കാണാനോ കേൾക്കാനോ കഴിയാത്ത സമയമാണിത്. അവളുടെ കണ്ണുകളുടെ ചലനങ്ങളിലൂടെ തങ്ങളെ അന്വേഷിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് മനസിലാക്കാൻ കഴിയുമെന്ന് ഷോൺ പറയുന്നു. 20 വർഷങ്ങൾക്ക് മുമ്പ് ഡോക്‌ടർമാർ മകളുടെ അവസ്ഥ‌യെക്കുറിച്ച് പറഞ്ഞപ്പോൾ ഭയപ്പെട്ടിരുന്നെന്നും വിശ്വാസമാണ് ഞങ്ങളെ ജീവനോടെ നിലനിർത്തിയതെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.

തങ്ങളുടെ മകൾ ഒരു പോരാളിയാണെന്ന് ലോറീന കൂട്ടിച്ചേർത്തു. അലക്സിന് 14 വയസ്സുള്ള എസ്ജെ എന്ന് പേരുള്ള ഒരു സഹോദരൻ കൂടിയുണ്ട്. തന്റെ സഹോദരിയിൽ തനിക്ക് എപ്പോഴും അഭിമാനം ആണെന്ന് അദ്ദേഹം പറയുന്നു. തന്റെ ചുറ്റും എന്താണ് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് തിരിച്ചറിയാൻ അലക്സിന് ഒരു മാർഗമുണ്ടെന്ന് അദ്ദേഹം വിശ്വസിക്കുന്നു. ഒരാൾ സമ്മർദ്ദത്തിലായിരിക്കുകയും ചുറ്റും ആരും അതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാതിരിക്കുകയും ചെയ്യുമ്പോൾ, അവൾക്ക് എപ്പോഴും അത് മനസ്സിലാക്കാൻ കഴിയുമെന്ന് എസ്ജെ കൂട്ടിച്ചേർത്തു. ക്ലീവ്‌ലാൻഡ് ക്ലിനിക്കിന്റെ കണക്കനുസരിച്ച്, 5,000-ൽ ഒന്നോ 10,000-ൽ ഒന്നോ കുട്ടികൾക്ക് മാത്രമാണ് ഗർഭാവസ്ഥയിൽ ഹൈഡ്രാനൻസെഫലി സംഭവിക്കുന്നത്, അവരിൽ ഭൂരിഭാഗവും ജീവിതത്തിന്റെ ആദ്യ വർഷത്തിനപ്പുറം ജീവിക്കാറില്ല. ആ സാഹചര്യത്തിലാണ് അലക്‌സ അതേ രോഗാവസ്ഥയുമായി 20 വർഷം പിന്നിട്ടത്. ഒരു പ്രാദേശിക മാദ്ധ്യമത്തോടാണ് കുടുംബം ഇക്കാര്യങ്ങൾ പങ്കുവച്ചത്.

ഹൈഡ്രാനൻസെഫലി

ഒരു കുഞ്ഞ് ഗർഭാവസ്ഥയിലായിരിക്കുമ്പോൾ തലച്ചോറിന്റെ പ്രധാനഭാഗങ്ങൾ വികാസം പ്രാപിക്കാതെ പോകുന്ന അപൂർവ്വമായ ഒരു രോഗാവസ്ഥയാണിത്. ഈ ഭാഗങ്ങൾക്ക് പകരം തലയോട്ടിക്കുള്ളിൽ സെറിബ്രോസ്‌പൈനൽ ദ്രാവകം നിറഞ്ഞിരിക്കും. തലച്ചോറിന്റെ പിൻഭാഗത്തുള്ള തലാമസ്, ബ്രെയിൻ സ്റ്റെം തുടങ്ങിയ ചില ഭാഗങ്ങൾ മാത്രമാകും ഈ അവസ്ഥയിൽ സാധാരണമായി നിലനിൽക്കുന്നത്.