കണ്ണിൽ ചോരയില്ലാത്തവരുടെ ക്രൂരതയുടെ വേദന പേറുകയാണ് സംസ്ഥാനത്തെ തലാസീമിയ രോഗികൾ. ഇവരുടെ ഹൃദയം നുറുങ്ങുന്ന വേദന രക്ഷിതാക്കൾക്ക് കണ്ടുനിൽക്കാൻ കഴിയില്ല. തലാസീമിയ എന്നു കേൾക്കുമ്പോൾ അതെന്താണെന്ന് അത്ഭുതത്തോടെ ചോദിക്കുന്നവരുമുണ്ട്. ഒരു രക്തജന്യ രോഗം. ഈ രോഗികൾ അനുഭവിക്കുന്ന ദുരിതം ചെറുതൊന്നുമല്ല.

സംസ്ഥാനത്ത് സർക്കാർ ആശുപത്രികളിലുൾപ്പടെ കൃത്യമായ ചികിത്സയും മരുന്നുമില്ലാത്തതിനാൽ ദുരിതക്കിടക്കയിലാണ് ഇവർ കഴിയുന്നത്. താത്കാലിക ചികിത്സ മാത്രമാണ് സർക്കാർ മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിൽ ഇവർക്ക് കിട്ടുന്നത്. മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കുന്നതു ഉൾപ്പെടെയുള്ള ചികിത്സയ്ക്കായി ചെന്നൈയിലും കർണാടകയിലും മറ്റും പോകണം. സംസ്ഥാനത്തെ അറുന്നൂറോളം രോഗികളാണ് തീരാദുരിതം നേരിടുന്നത്. കൊവിഡ് പിടിമുറുക്കിയതോടെ ഇപ്പോൾ ഇവർ കടുത്ത ഭീതിയിലുമാണ്.

മരുന്നുകൾ മെഡിക്കൽ കോർപറേഷൻ അംഗീകരിച്ച ലിസ്റ്റിൽ ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടും വിതരണം കാര്യക്ഷമമല്ല. ഗവ. മെഡിക്കൽ കോളേജ് ആശുപത്രിയിൽ 18 വയസിന് താഴെയുള്ള രോഗികൾക്ക് മാത്രമാണ് മരുന്ന് സൗജന്യമായി നൽകുന്നത്. ബാക്കിയുള്ളവർ വൻവില നൽകി പുറത്തുനിന്ന് വാങ്ങേണ്ട സ്ഥിതിയാണ്. ഒരു മാസത്തെ മരുന്നിനും ഇഞ്ചക്ഷനും പതിനായിരം രൂപയാകും. ഇഞ്ചക്‌ഷൻ വീടുകളിൽ നിന്നും നൽകാൻ മുപ്പതിനായിരം രൂപ വിലയുള്ള ഇൻഫ്യൂഷൻ പമ്പും ആവശ്യമാണ്.

ശരീരത്തിനാവശ്യമായ ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കാനുള്ള കഴിവിനെയാണ് രോഗം ബാധിക്കുന്നത്. തലാസീമിയ ബാധിതർക്ക് രക്തത്തിൽ ചുവപ്പ് രക്താണുക്കളുടെ എണ്ണവും ഹീമോഗ്ലോബിനും കുറവായിരിക്കും. രോഗം ബാധിക്കുന്ന കുട്ടികൾക്ക് മൂന്നു മാസം മുതൽ ഒരു വയസുവരെയുള്ള കാലത്തിനിടയ്ക്ക് സാരമായ രക്തക്കുറവ് അനുഭവപ്പെടുന്നു. ഇതുമൂലം വിശപ്പില്ലായ്മ, ക്ഷീണം, വിളർച്ച, വളർച്ചാ മുരടിപ്പ്, പ്ലീഹ, കരൾ എന്നീ അവയവങ്ങൾ വലുതാകൽ തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങളാണ്‌ കണ്ടുവരുന്നത്. ശരിയായ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കിയില്ലെങ്കിൽ അഞ്ചുവയസിനിടയിൽ കുട്ടി മരിക്കാൻ സാദ്ധ്യതയുണ്ട്.

മജ്ജ മാറ്റിവയ്‌ക്കാൻ

അനുമതിക്കായി കാത്തിരിപ്പ്

തലാസീമിയ മേജർ രോഗികളായ കുട്ടികൾ മജ്ജ മാറ്റിവയ്‌ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താൻ സർക്കാർ അനുമതിക്കായി കാത്തിരിക്കുന്നു. ആസന്നമരണ ഭീതിയിലാണ് ഇവരിൽ പലരും. ബഹുഭൂരിപക്ഷവും യൗവനത്തിലേക്ക് കടക്കും മുമ്പ് തന്നെ മരണത്തിന് കീഴ്പെടുകയാണ്. ഇവരുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള ഏകമാർഗം മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തുക മാത്രമാണ്.

രോഗി കൗമാരത്തിലേക്ക് കടന്നാൽ ഇത് ചെയ്യുകയെന്നത് ദുഷ്‌കരമാണ്. അതുകൊണ്ട് പത്തോ പന്ത്രണ്ടോ വയസെത്തും മുമ്പ് തന്നെ ഈ കുട്ടികളുടെ മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കേണ്ടതുണ്ട്. പതിനഞ്ചും ഇരുപതും ലക്ഷം രൂപവരെ ഈ ശസ്ത്രക്രിയയ്‌ക്ക് ചെലവ് വരും. രോഗബാധിതരിൽ മഹാ ഭൂരിപക്ഷത്തിനും ഇത് വഹിക്കാൻ കഴിയാത്ത അവസ്ഥയാണ്.

അതേസമയം കേന്ദ്ര ആരോഗ്യവകുപ്പും കോൾ ഇന്ത്യ ലിമിറ്റഡുo തലാസീമിക് ഇന്ത്യയും കൂടി ചേർന്ന് ഓരോ തലാസീമിയ രോഗിയായ കുട്ടിയ്‌ക്കും മജ്ജമാറ്റിവയ്‌ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയ്‌ക്ക് പത്ത് ലക്ഷം രൂപ നൽകുന്ന ഒരു പദ്ധതി ആവിഷ്കരിച്ച് നടപ്പാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ദക്ഷിണേന്ത്യയിൽ വെല്ലൂർ സി. എം.സി, ബംഗളൂരു നാരായണ ആശുപത്രി എന്നീ കേന്ദ്രങ്ങളാണ് ഇത് നടപ്പാക്കാൻ വേണ്ടി തിരഞ്ഞെടുത്തിട്ടുള്ളത്. എന്നാൽ കേരളത്തിൽ നിന്നും വിരലിലെണ്ണാവുന്നവർക്ക് മാത്രമേ ഇത് പ്രയോജനപ്പെടുത്താനായിട്ടുള്ളൂ.

12 വയസിന് താഴെ പ്രായമുള്ള കുട്ടികൾക്ക് മാത്രമേ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തൂ. അതും 100 ശതമാനം യോജിച്ച മജ്ജയുള്ള സഹോദരങ്ങൾ ഉണ്ടാവുകയും വേണം. കേരളത്തിലെ ആയിരത്തോളം വരുന്ന തലാസീമിയ രോഗികളിൽ ഇരുപത് ശതമാനം രോഗികൾ മാത്രമേ ഇത്തരത്തിൽ മജ്ജ ലഭിക്കാനുള്ള സാദ്ധ്യതയുള്ളൂ. ചികിത്സയ്ക്കുള്ള പ്രാരംഭമെന്ന നിലയിൽ സംസ്ഥാനത്തെ 14 വയസിന് താഴെ പ്രായമുള്ള മുഴുവൻ തലാസീമിയ രോഗികളുടേയും സഹോദരങ്ങളുമായുള്ള മജ്ജയുടെ യോജിപ്പ് പരിശോധിക്കാനുള്ള എച്ച്. എൽ.എ ടെസ്റ്റും അടിയന്തരമായി നടത്തണമെന്നും രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ ആവശ്യപ്പെടുന്നു.

തലാസീമിയ ബാൽ സേവാ യോജന പദ്ധതി പ്രകാരം പന്ത്രണ്ട് വയസിനു താഴെ പ്രായമുള്ള തലാസീമിയ പോലുള്ള മാരക രക്തജന്യരോഗികൾക്ക് മജ്ജമാറ്റി വയ്ക്കുന്നതിന് കേന്ദ്രസർക്കാർ നൽകി വരുന്ന പത്തുലക്ഷം രൂപയുടെ ധനസഹായം രക്ഷിതാക്കളുടെ മജ്ജയെടുത്ത് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തുന്ന കുട്ടികൾക്കും നൽകണമെന്ന ആവശ്യം ശക്തമാകുന്നു. നിലവിൽ പദ്ധതി പ്രകാരം രോഗിയുടെ സഹോദരങ്ങളുടെ മജ്ജ ഉപയോഗിച്ച് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയെങ്കിൽ മാത്രമേ ധനസഹായം അനുവദിക്കാൻ വ്യവസ്ഥയുള്ളൂ. ഇതുകാരണം ബഹുഭൂരിപക്ഷം പാവപ്പെട്ട കുട്ടികൾക്കും സഹായധനം നിഷേധിക്കപ്പെടുകയാണ്.

സംസ്ഥാന സർക്കാരിന്റെ രക്തജന്യ രോഗികൾക്കുള്ള ആശ്വാസപദ്ധതിയായ സമാശ്വാസത്തിന്റെ പരിധിയ്ക്ക് പുറത്തായി തലാസീമിയ രോഗികൾ. മാരകരക്തജന്യ രോഗികൾക്കായുള്ള ഈ ആനുകൂല്യത്തിന് ഹീമോഫീലിയ, സിക്കിൾസെൽ അനീമിയ രോഗികളെ മാത്രം ഉൾപ്പെടുത്തിയപ്പോൾ തലാസീമിയ രോഗികളെ ബോധപൂർവം ഒഴിവാക്കുകയായിരുന്നു.

സമയോചിത ഇടപെടൽ അനിവാര്യം

സാമൂഹ്യനീതി വകുപ്പ് മന്ത്രിമാർക്കും മുഖ്യമന്ത്രിമാർക്കും നീതി ആവശ്യപ്പെട്ട് പലവട്ടം നിവേദനം നൽകിയിരുന്നെങ്കിലും ഒരു പരിഗണനയും കിട്ടിയില്ല. ഈ സാഹചര്യത്തിലാണ് നീതി തേടി കൗൺസിൽ കേന്ദ്ര സാമൂഹ്യനീതി വകുപ്പ് മന്ത്രിക്ക് നിവേദനം നൽകിയിരിക്കുന്നത്. കേന്ദ്ര സർക്കാരിന്റെ സമയോചിതമായ ഇടപെടൽ ഉണ്ടാവുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് .

മാതാപിതാക്കളുടെ മജ്ജയെടുത്ത് മാറ്റിവയ്ക്കാനും സഹായധനം അനുവദിക്കണം. ഇക്കാര്യം ആവശ്യപ്പെട്ട് കേന്ദ്ര ആരോഗ്യമന്ത്രിക്കും നിവേദനം നൽകിയിട്ടുണ്ട്.

കരീം കാരശേരി

സംസ്ഥാന ജനറൽ കൺവീനർ,

കേരള ബ്ലഡ് പേഷ്യന്റ്സ് പ്രൊട്ടക്ഷൻ കൗൺസിൽ