തിരുവനന്തപുരം : മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി പോലെ നിഗൂഢതകൾക്കു മദ്ധ്യേ നിൽക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗങ്ങൾ ... ശരീരത്തിന്റെ ചലനശേഷിയെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന പേശികളുടെ ശക്തി കാലക്രമേണ ഇല്ലാതാക്കുന്ന ഇത്തരം രോഗാവസ്ഥ മാത്രമല്ല, സമാനമായി ശരീരത്തിനെയും മനസിനെയും ബാധിക്കുന്ന അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ഉൾപ്പെടെ ഏകദേശം ഏഴായിരത്തിലധികം അപൂർവ ജനിതക രോഗങ്ങൾ ഉണ്ടെന്നാണ് ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസ് ഇന്ത്യ (ഒ.ആർ.ഡി.ഐ) എന്ന സംഘടനയുടെ കണക്ക്.
സമൂഹത്തിന്റെ പരിഗണനയോ സഹായമോ കിട്ടാതെ കഴിയുന്ന ഇത്തരം രോഗികൾക്കുവേണ്ടിയുള്ള മാരത്തൺ നാളെ തിരുവനന്തപുരത്ത് നടക്കും. രാവിലെ 6.30 ന് തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിക്ക് മുന്നിൽ നിന്നു ആരംഭിച്ച് ഉള്ളൂർ, കേശവദാസപുരം, പട്ടം,വഴി മെഡിക്കൽ കോളേജിൽ സമാപിക്കും. ഏഴു കിലോമീറ്ററാണ് മാരത്തൺ നടക്കുക.
രോഗമുണ്ടാക്കുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടും അതിനു പരിഹാരമില്ലെന്ന തിരിച്ചറിവും ചേർന്നുണ്ടാക്കുന്ന നിരാശയും കുട്ടികളടക്കമുള്ള രോഗികളുടെ വ്യക്തിപരമായ പ്രശ്നമായി അവരെ കീഴടക്കുമ്പോഴും സമൂഹത്തിന്റെ പരിചരണവും സഹായവും മാത്രമല്ല, സർക്കാരിന്റെ പരിഗണന പോലും കിട്ടാതെ നരകിക്കുകയാണ് ഇത്തരം രോഗികൾ. ലക്ഷക്കണക്കിന് രൂപ ചികിത്സയ്ക്കായി കണ്ടെത്തേണ്ടിവരുന്ന രക്ഷാകർത്താക്കളുടെ ആകുലതയുമായി ഈ രോഗം കൂടുതൽ സാമൂഹിക പ്രതിസന്ധി സൃഷ്ടിക്കുകയാണ്. ഇതിനുള്ള പരിഹാരമെന്നോണം 2016 ൽ ബംഗളൂരുവിലും മുംബയിലും നടത്തി വിജയിച്ച ഒ.ആർ.ഡി.ഐ മാരത്തണാണ് അനന്തപുരിയിലും എത്തുന്നത്. നാളെ രാവിലെ 6.30 ന് നടക്കുന്ന 'റേസ് ഫോർ സെവൻ' മാരത്തണിൽ ഏഴായിരം അപൂർവ രോഗങ്ങളെ പ്രതിനിധീകരിച്ച് ഏഴായിരം പേരാണ് പങ്കെടുക്കുന്നത്.
ഇന്ത്യക്കാരിൽ എഴുപത് ലക്ഷം പേർ അപൂർവമായ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ചവരാണെന്ന് കണക്കുകൾ പറയുന്നു. 10000 പേരിൽ ഒന്നോ രണ്ടോ പേരിൽ മാത്രം കാണുന്ന ജനിതക രോഗങ്ങളാണ് റെയർ ഡിസീസിൽ പെടുത്തിയിരിക്കുന്നത്. കാൻസറും വൃക്ക രോഗവും ഹൃദ്റോഗവുമടക്കം ചുരുക്കം രോഗങ്ങൾക്ക് മാത്രമായി സർക്കാർ സഹായം ഒതുങ്ങുമ്പോൾ വൈദ്യാശാസ്ത്രത്തിന് പോലും ഉത്തരം കിട്ടാത്ത അപൂർവ ജനിതക രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് സമൂഹം ബോധവാന്മാരാകുന്നില്ലെന്ന തിരിച്ചറിവിലാണ് ഇവർക്കായി ബോധവത്കരണ റാലി നടത്താനായി ഒ.ആർ.ഡി.ഐ മുന്നിട്ടിറങ്ങിയത്. ബംഗളൂരുവിലും മുംബയിലും നടത്തിയപ്പോൾ വൻ വിജയമായിരുന്നു മാരത്തണിന് ഉണ്ടായത്. കേരളത്തിൽ ഇത്തരം രോഗത്തോടുള്ള അജ്ഞതയും സമൂഹത്തിനുള്ള വിമുഖതയും ഇല്ലാതാക്കുകയാണ് മാരത്തണിന്റെ ലക്ഷ്യം. തിരുവനന്തപുരത്തും കൊച്ചിയിലുമാണ് മാരത്തൺ നടക്കുന്നത്.
അപൂർവ ജനിതക രോഗങ്ങളെപ്പറ്റി രാജ്യാന്തര തലത്തിലും ഇന്ത്യയിലും ജനങ്ങൾക്കിടയിലും അവബോധവും അറിവും ഉണ്ടാക്കുകയും, അപൂർവ രോഗ പരിചരണത്തിന് സർക്കാർ നയം രൂപീകരിച്ച് രോഗബാധിതർക്ക് സർക്കാരിന്റെ സഹായം നേടിയെടുക്കുകയുമാണ് ഈ പദ്ധതിയിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നതെന്ന് ഒ.ആർ.ഡി.ഐ കോ ഫൗണ്ടർ പ്രസന്ന ഷിറോൽ, ഡോ. വീണ വി.നായർ, വിജയ് എന്നിവർ പറഞ്ഞു.