കൊച്ചി: പിച്ചവച്ചു തുടങ്ങുന്നതിനു മുൻപു തന്നെ കൈകാലുകളുടെ ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെട്ട ഇശൽ മറിയത്തിനു വേണം സുമനസുകളുടെ കൈത്താങ്ങ്. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ ആട്രോഫി (എസ്.എം.എ) എന്ന അപൂർവ രോഗമാണ് ലക്ഷദ്വീപ് കടമത്ത് പുതിയ കൊട്ടാരത്തിൽ പി.കെ.നാസറിന്റെയും ഡോ. ജസീനയുടെയും നാലര മാസം മാത്രം പ്രായമായ മകൾക്ക്. അമേരിക്കയിലെ നോവെർട്ടീസ് കമ്പനിയുടെ 16 കോടി രൂപ വില വരുന്ന സോൾജൻസ്മ (ജീൻ റീപ്ലേസ്മെന്റ് തെറാപ്പി) എന്ന ഇൻജക്ഷനാണ് രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന്.

ശരീരത്തിന്റെ ചലനശേഷി നഷ്ടമാവുകയും മാംസപേശികൾ നശിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാണിപ്പോൾ. ഒരുമാസം പ്രായമുള്ളപ്പോളാണ് രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയത്. ഒന്നര വയസിനുള്ളിൽ ചികിത്സ നടത്തുകയും വേണം. ഇപ്പോൾ ബംഗളൂരു ആസ്റ്റർ സി.എം.ഐ ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലാണ് ഇശൽ. ബംഗളൂരു വിദ്യാരണ്യപുരയിലണ് നാസറും കുടുംബവും താമസിക്കുന്നത്. ഇവിടെ സ്വകാര്യ കമ്പനിയിലെ ജീവനക്കാരനാണ് നാസർ. ചികിത്സാ സഹായത്തിനായി ആക്സിസ് ബാങ്കിന്റെ ഹെന്നൂർ ശാഖയിൽ അക്കൗണ്ട് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.

അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 915010040427467, ഐ.എഫ്.എസ്.സി- UTIB0002179; ഗൂഗിൽ പേ: 8762464897, 9480114897