ലണ്ടൻ: പേശികൾ എല്ലുകളായി മാറുന്ന അത്യപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച് അഞ്ചുമാസം പ്രായമുള്ള പെൺകുഞ്ഞ്. ലണ്ടനിലെ റെസ്കി റോബിൻ എന്ന കുഞ്ഞിനാണ് 20 ലക്ഷത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രം ബാധിക്കുന്ന ഫൈബ്രോഡിപ്ലാഷ്യ ഒസിഫികാന്‍സ് പ്രോഗ്രസീവ (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva-FOP) എന്ന രോഗാവസ്ഥ ഉണ്ടായത്. എല്ലുകൾക്ക് പുറമേ ശരീരത്തിന്റെ മറ്റുഭാഗങ്ങളും അസ്ഥികളായി മാറുന്നതാണ് ഈ അവസ്ഥ..

ജനുവരി 31നാണ് ലെക്‌സി റോബിന്‍ ജനിക്കുന്നത്. കാഴ്ചയിൽ ആരോഗ്യമുള്ള കുട്ടി. പക്ഷേ വലിയ വലിയ കാൽ വിരലുകളായിരുന്നു. ഒപ്പം കൈയിലെ തള്ളവിരൽ ചലിപ്പിക്കാനും കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല. ഇക്കാര്യങ്ങൾ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെടുത്തിയതിനെത്തുടർന്ന് ഡോക്ടർമാർ നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് കുട്ടിയെ ബാധിച്ചത് അപൂർവ ജനിതകാവസ്ഥയാണെന്ന് വ്യക്തമായത്.

ഇതുവരെ ഈ അവസ്ഥ ഭേദമാക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു ചികിത്സാ വിധിയും കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ലെന്നാണ് റിപ്പോർട്ട്. ഇരുപതുവയസാകുന്നതോടെ രോഗം ബാധിച്ചവർ പൂർണമായും കിടപ്പിലാകും. പരമാവധി നാൽപ്പതുവയസുവരെ മാത്രമാണ് ആയുസുള്ളതും. പ്രതിരോധ കുത്തിവയ്പ്പുൾപ്പടെ ഒരു ചികിത്സയും ചെയ്യാനാവില്ല. വീഴ്ച പോലുള്ള എന്തെങ്കിലും അപകടം സംഭവിച്ചാൽ അവസ്ഥ കൂടുതൽ ഗുരുതരമാകും. വികലമായ തള്ള വിരലുകളാണ് ഈ അവസ്ഥയുടെ ആദ്യ ലക്ഷം. ക്രമേണ കഴുത്ത്, പുറം, തോളുകൾ, കൈമുട്ടുകൾ, ഇടുപ്പ് കാൽമുട്ടുകൾ, കൈത്തണ്ട, കണങ്കാൽ, താടിയെല്ല് തുടങ്ങിയവയുടെ ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെടുന്നു. അങ്ങനെയാണ് രോഗി കിടപ്പിലാകുന്നത്.

കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് മാതാ പിതാക്കളെ അറിയിച്ചെങ്കിലും ആദ്യമൊന്നും അവർക്ക് ഉൾക്കൊള്ളാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. ക്രമേണ സത്യാവസ്ഥ ബോധ്യപ്പെട്ടു. കുട്ടിയെ രക്ഷിക്കാനായി ലോകത്തുള്ള നിരവധി ഡോക്ടർമാരുമായി ഇതിനകം അവർ ബന്ധപ്പെട്ടുകഴിഞ്ഞു. ചികിത്സാച്ചെലവിനുള്ള ധനസമാഹരണത്തിനായുള്ള ശ്രമവും തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്.