കോടി പുണ്യമായി കുഞ്ഞു മുഹമ്മദിലേക്ക് കഴിഞ്ഞയാഴ്ച എത്തിയത് നന്മയുള്ള ഹൃദയങ്ങൾ സമ്മാനിച്ച സ്നേഹസമ്മാനമായിരുന്നു.
ലോകത്ത് അപൂർവമായ രോഗാവസ്ഥയെ മറികടക്കാൻ ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സയ്ക്ക് ഒരുങ്ങുന്ന കണ്ണൂർ സ്വദേശി ഒന്നരവയസുകാരൻമുഹമ്മദിന്റെ കുടുംബം ഇന്ന് നിറഞ്ഞ പ്രതീക്ഷയിലാണ്. മുഹമ്മദിന്റെ വിശേഷങ്ങൾ...
''എനിക്ക് കിട്ടിയില്ലെങ്കിലും എന്റനിയന് മരുന്ന് കിട്ടിയാൽ മതിയായിരുന്നു. എല്ലാവരും സഹായിക്കണം."" ഒന്നനങ്ങാൻ പോലും മറ്റുള്ളവരുടെ സഹായം ആവശ്യമുള്ള, ചെറുതായി നീങ്ങുമ്പോൾ തന്നെ ശരീരം കഠിനമായി വേദനിക്കുന്ന, അഫ്ര ലോകത്തോടു പറഞ്ഞു. വേദനയുടെ നിഴലിലും പ്രതീക്ഷയുണ്ടായിരുന്നു ചിതറിപ്പോയ ആ വാക്കുകൾക്കിടയിൽ. അവളെ പോലെ ഉള്ളുരുകി അങ്ങനെ പറയാൻ മറ്റാർക്കാണ് കഴിയുക? രണ്ടുവയസു മുതൽ തുടങ്ങി പതിമൂന്ന് വർഷങ്ങളായുള്ള തന്റെ ജീവിതത്തിലെ അതേ രോഗാവസ്ഥയും വേദനയും തന്നെയാണ് പ്രിയപ്പെട്ട അനിയനുമെന്നത് എങ്ങനെ അവൾ സഹിക്കും? അതുകൊണ്ട് കൂടിയാണ് കൂടെ നിൽക്കണേ എന്ന് പ്രാർത്ഥനയോടെ അവൾ പിന്തുണ തേടിയത്.
ഇപ്പോൾ അഫ്രയുടെ മുഖത്ത് ചിരിയുണ്ട്, വീൽച്ചെയറിലിരിക്കുന്ന ചേച്ചിയുടെ മടിയിലിരിക്കുന്ന ഒന്നരവയസുകാരൻ മുഹമ്മദിന്റെ മുഖത്തെ ചിരിയ്ക്കും തിളക്കം കൂടിയിട്ടുണ്ട്. ഉമ്മയുടെയും ഉപ്പയുടെയും ചേച്ചിമാരായ അഫ്രയുടെയും അൻസിലയുടെയും മുഖത്തെ കാർമേഘങ്ങൾ മാഞ്ഞുപോയത് ഒരു പക്ഷേ, അവനും മനസിലായിട്ടുണ്ടാകണം. ചുറ്റിലുമുള്ള പ്രിയപ്പെട്ട കളിപ്പാട്ടങ്ങളുമായുള്ള കളിചിരികൾക്കിടയിലാണവൻ. മുഹമ്മദിനെ കുറിച്ചറിയാൻ, വിശേഷങ്ങൾ അറിയാൻ തുടർച്ചയായി നാടിന്റെ പല ഭാഗങ്ങളിൽ നിന്നും വിദേശങ്ങളിൽ നിന്നും ഫോൺകോളുകൾ വന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു. ഉപ്പ റഫീഖ് ഏറെക്കാലത്തിനുശേഷം കരയാതെ, സംസാരം ഇടറിപ്പോകാതെ അവനെക്കുറിച്ച് എല്ലാവരോടുമായി പറയുകയാണ്.
ലോകത്തോടു മുഴുവൻ നന്മ വറ്റാത്ത ഹൃദയങ്ങൾക്കും മുഹമ്മദിന്റെ കുടുംബത്തിനും തീരാകടപ്പാടുണ്ട്. ഓർക്കാപ്പുറത്ത്, ഒരിക്കലും പ്രതീക്ഷിക്കാത്ത വഴിത്തിരിവിലാണ് ഒരുപാടു പേരുടെ പ്രാർത്ഥനയും സ്നേഹപ്രവാഹവും അവനെ തേടിയെത്തിയത്. 18 കോടി രൂപയുടെ മരുന്നു കൊണ്ടു മാത്രം ജീവിതം തിരിച്ചു കിട്ടുന്ന മുഹമ്മദിനെക്കുറിച്ചുള്ള വാർത്തകൾ വന്നപ്പോൾ വാസ്തവമാണോ എന്ന ചോദ്യചിഹ്നമുണ്ടായിരുന്നു ആദ്യം. എന്നാൽ മാദ്ധ്യമങ്ങളും സോഷ്യൽമീഡിയയും ഈ ദൗത്യം ഏറ്റെടുത്തതോടെ ആശങ്കകൾക്ക് വിരാമമായി. വളരെ അപൂർവമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) എന്നരോഗത്തെ കുറിച്ചുള്ള ചർച്ചകൾ എല്ലായിടത്തും നടന്നു. ആരോഗ്യവിദഗ്ദ്ധരുൾപ്പെടെയുള്ളവർ കൂടുതൽ കൂടുതൽ അറിവുകൾ പങ്കുവച്ചു. നാലുദിവസം കൊണ്ടു തന്നെ കുഞ്ഞുമോനുവേണ്ട സഹായം ഒഴുകിയെത്തി. സാധാരണക്കാർ പോലും തങ്ങളാൽ കഴിയുന്ന തുക അവനുവേണ്ടി മാറ്റിവച്ചു.
കുഞ്ഞുമുഹമ്മദിനെ പോലെ വേദനിക്കുന്ന കുറച്ചു കുഞ്ഞുങ്ങൾ ചുറ്റിലുമുണ്ടെന്ന് ഇപ്പോൾ ആ കുടുംബത്തിന് നന്നായറിയാം. തങ്ങൾ കടന്നുപോയ വേദനകളിലൂടെ ഇനി ഒരച്ഛനും അമ്മയും കടന്നു പോകരുതെന്ന പ്രാർത്ഥന ഓരോ നിമിഷവും അവരുടെ ഉള്ളിലുണ്ട്. അത്രയും കഠിനമായിരുന്നു അവരുടെ ഇതുവരെയുള്ള ജീവിതം. മൂത്തമകൾ അഫ്ര പകർന്ന വേദനയ്ക്ക് പകരം വയ്ക്കാൻ മറ്റൊന്നുമുണ്ടായിരുന്നില്ല. വേദനിച്ചും പരസ്പരം ആശ്വസിപ്പിച്ചും പ്രതീക്ഷയോടെയുമായിരുന്നു ഈ കുടുംബത്തിന്റെ മുന്നോട്ടുള്ള യാത്ര. ലോകമെങ്ങുമുള്ള പ്രാർത്ഥന തങ്ങളുടെ കൂടെയുള്ളപ്പോൾ കുഞ്ഞ് മുഹമ്മദിന്റെ മുഖത്ത് വേദനകളൊന്നുമില്ലാത്ത ചിരി വിരിയുമെന്ന ധൈര്യം ഇപ്പോഴവർക്കുണ്ട്.
അഫ്രയും പിന്നെ മുഹമ്മദും
''ഒരാൾക്കും ഇങ്ങനെ ഒരവസ്ഥയുണ്ടാകരുത്. രാത്രി ഞങ്ങൾ ഉറങ്ങാറില്ല. അഫ്ര രാത്രി വിളിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കും. കൈയും കാലും മാറ്റി കൊടുക്കണം. അവളുടെ കൂടെ തന്നെ നിൽക്കണം. അതേ പോലെയാണ് മുഹമ്മദുമെന്നറിഞ്ഞപ്പോൾ തളർന്നു പോയി. അപ്പോഴാണ് എല്ലാവരുടെയും സഹായം തേടിയത്. ഇപ്പോൾ എല്ലാവരുടെയും പ്രാർത്ഥന ഉണ്ടെന്നറിയാം, മനസിൽ നിറയെ കടപ്പാടുണ്ട്. ""റഫീഖ് പറയുന്നു.
കണ്ണൂർ പഴയങ്ങാടി മാട്ടൂൽ സെൻട്രലിലെ പി.കെ. റഫീഖിന്റെയും മറിയുമ്മയുടെയും മക്കളാണ് അഫ്രയും മുഹമ്മദും. പതിനഞ്ചുകാരിയായ അഫ്രയുടേത് സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ)എന്ന രോഗാവസ്ഥയാണെന്ന് വളരെ വൈകിയാണ് കണ്ടെത്തിയത്. അപൂർവമായ രോഗമായതിനാൽ തന്നെ ഒരുപാട് കഷ്ടപ്പാടുകൾ നിറഞ്ഞ ജീവിതത്തിലൂടെയായിരുന്നു അഫ്രയുടെ യാത്ര. ഈ കഠിനവേദന കണ്ടുനിൽക്കാനുള്ള മനക്കരുത്ത് നേടുക എന്നത് എളുപ്പമുള്ള കാര്യമല്ല. കിടക്കയിലും വീൽച്ചെയറിലും മാറി മാറി കഴിയേണ്ടി വരിക, ദൈനംദിന ജീവിതത്തിലെ ഓരോ ചെറിയ കാര്യങ്ങൾക്കു വേണ്ടിയും പരസഹായം തേടേണ്ടി വരിക... അഫ്രയ്ക്ക് വേണ്ടി ചെയ്യാവുന്നതെല്ലാം ചെയ്തെങ്കിലും ഫലമുണ്ടായില്ല. രോഗത്തിന്റെ അവശതകൾക്കിടയിലും സ്കൂളിൽ പോകുന്നുണ്ട് അഫ്ര. അഫ്രയുടെ ഇളയവളായ അൻസിലയ്ക്ക് ഏഴുവയസാണ്. ഏറ്റവും ഇളയവനായ മുഹമ്മദും അഫ്രയുടെ വേദനയുടെ പാതയിൽ സഞ്ചരിക്കാൻ തുടങ്ങിയതോടെ കുടുംബം ആകെ തളർന്നു. പറ്റാവുന്നതെല്ലാം അവനുവേണ്ടിയും ചെയ്യാൻ മാനസികമായി ഒരുങ്ങി. തളർന്നാൽ മുന്നോട്ടേക്ക് ഒരടി പോലും നടക്കാൻ കഴിയില്ലെന്ന തിരിച്ചറിവായിരുന്നു ആദ്യമാർജ്ജിച്ചത്. ചികിത്സയ്ക്ക് ഏറ്റവും വിദഗ്ദ്ധരുടെ സഹായം തന്നെ തേടി. അഫ്ര സഹിച്ച വേദനയിലൂടെ, വീണ്ടുമൊരാൾ കൂടി കടന്നു പോകേണ്ടി വരിക, വീണ്ടും അതു നിസഹായരായി കണ്ടു നിൽക്കേണ്ടി വരിക, രണ്ടുമക്കളെ ഒരേ രോഗാവസ്ഥയുടെ വേദനയിൽ ജീവിതത്തോടു ചേർത്തുപിടിക്കേണ്ടി വരിക. റഫീഖിനും മറിയുമ്മയ്ക്കും അത് ഓർക്കാൻ പോലും പ്രയാസമായിരുന്നു. പക്ഷേ, അതിന് എന്തു ചെയ്യണമെന്നറിയില്ലായിരുന്നു. ചികിത്സയ്ക്കിടെയാണ് ജീൻ തെറാപ്പി എന്ന സാദ്ധ്യതയെക്കുറിച്ചറിഞ്ഞത്. ഒറ്റ ഡോസ് മരുന്നിന് പതിനെട്ട് കോടിയാണ് ചികിത്സാച്ചെലവ് എന്നറിഞ്ഞപ്പോൾ കൂട്ടിവച്ച പ്രതീക്ഷകളെല്ലാം നഷ്ടപ്പെട്ട പ്രതീതിയായിരുന്നു. ഒരു കോടി രൂപ പോലും വലിയ ബാദ്ധ്യതയായ കുടുംബത്തിന് കൂട്ടിയാൽ കൂടുന്നതല്ലായിരുന്നു ഈ വലിയ തുക. പക്ഷേ പ്രതീക്ഷകൾ അവിടെ ഉപേക്ഷിച്ച് മുഹമ്മദിന്റെ പുഞ്ചിരി മായ്ക്കാനും അവർക്ക് സാധിക്കുമായിരുന്നില്ല. പല വാതിലുകളിലും റഫീഖ് പ്രതീക്ഷയോടെ മുട്ടി. കൊവിഡ് കാലത്ത് സകലരുടെയും ഇരുട്ടിലായ ജീവിതത്തിൽ വലിയ പ്രതീക്ഷ വയ്ക്കുന്നത് എങ്ങനെയാണെന്ന ചോദ്യവും മുന്നിലുണ്ടായിരുന്നു. കല്യാശേരി എം.എൽ.എ വിജിൻ മുഖ്യരക്ഷാധികാരിയായും കെ.വി. മുഹമ്മദാലി രക്ഷാധികാരിയായും മാട്ടൂൽ പഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡന്റ് ഫാരിഷ ആബിദ് ചെയർമാനും ടി.പി. അബ്ബാസ് ഹാജി കൺവീനറായും രൂപീകരിക്കപ്പെട്ട കമ്മിറ്റിയാണ് അക്ഷീണം കൂട്ടായ്മയ്ക്കു വേണ്ടി പ്രയത്നിച്ചത്.
കേട്ടുകേൾവിയില്ലാത്ത അപൂർവരോഗം
പേശികളുടെ ശക്തിയെ ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ). രോഗാവസ്ഥയിൽ പേശികളുടെ ശക്തി കുറഞ്ഞു വരും. രണ്ടുവയസിൽ താഴെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ഒറ്റതവണ ഞരമ്പിൽ കുത്തിവയ്ക്കുന്ന സോൾജൻസ്മ (Zolgensma) മരുന്നാണ് പുതിയ പ്രതീക്ഷ. ഈ മരുന്നിനാണ് പതിനെട്ടു കോടി രൂപ വില വരുന്നത്. വളരെ ചെലവേറിയ ഗവേഷണങ്ങൾക്കു ശേഷമാണ് മരുന്നുകൾ കണ്ടുപിടിക്കുന്നത് എന്നതുകൊണ്ടും ഈ മരുന്ന് ആവശ്യമുള്ളവർ എണ്ണത്തിൽ കുറവാണെന്നതുമാണ് മരുന്നിന്റെ വില കൂട്ടുന്നത്. ആവശ്യത്തിനുള്ള തുക കണ്ടെത്തിയതോടെ മുഹമ്മദിന്റെ തുടർചികിത്സകൾക്കുള്ള ഒരുക്കത്തിലാണിപ്പോൾ കുടുംബം. മെഡിക്കൽ ബോർഡുമായി ആദ്യഘട്ട ചർച്ച നടന്നു. നെതർലൻഡ്സിലേക്ക് രക്ത സാംപിൾ അയച്ചിരിക്കുകയാണ്. അതിന്റെ പരിശോധനാഫലം ലഭിക്കണം. അതിനുശേഷം മരുന്ന് ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്ന കമ്പനിക്ക് അപേക്ഷ നൽകും. രക്ഷിതാവും കമ്പനിയും തമ്മിൽ ധാരണാപത്രം ഒപ്പുവയ്ക്കണം. അതിനുശേഷം ഇരുപത് ദിവസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ മരുന്ന് ലഭിക്കുമെന്നാണ് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്. കോഴിക്കോട് ആസ്റ്റർ മിംസിലെ ഡോ. സിംലു മോഹൻലാലിന്റെ നേതൃത്വത്തിലാണ് മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സ. മുഹമ്മദിന്റെ രോഗാവസ്ഥ ആദ്യമായി തിരിച്ചറിഞ്ഞതും ഡോ. സിംലുവാണ്.
കൂടെ നിന്നവർ, മനസ് നിറച്ചവർ
മുഹമ്മദ് സഹായ കമ്മിറ്റിയുടെ ജോയിന്റ് കൺവീനറായി പ്രവർത്തിച്ച മാട്ടൂൽ എം.യു.പി സ്കൂളിലെ അദ്ധ്യാപകനായിരുന്ന പി.വി. ഇബ്രാഹിം മാസ്റ്റർക്ക് ഏറെ ചാരിതാർത്ഥ്യമുണ്ട്. എല്ലാ കമ്മിറ്റി അംഗങ്ങളും ഹൃദയത്തിന്റെ ഭാഷയിലാണ് കൂടെ നിന്നവർക്കും പിന്തുണച്ചവർക്കും നന്ദി രേഖപ്പെടുത്തുന്നത്. എത്രത്തോളം നടപ്പാക്കാൻ കഴിയുമെന്ന ആശങ്ക ഉണ്ടായപ്പോൾ ഒരൊറ്റ ചോദ്യം മാത്രമാണുണ്ടായതെന്ന് മാഷ് പറയുന്നു. നമ്മൾക്ക് ശ്രമിച്ചു നോക്കാം, വിചാരിച്ചതുപോലെ നടന്നില്ലെങ്കിൽ... നാളെ മുഹമ്മദിനോടു തന്നെ പറയാം, നമ്മൾ ശ്രമിച്ചിരുന്നെന്ന്... ഒന്നും ചെയ്യാതിരുന്നാൽ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ഒന്നും ചെയ്തില്ലല്ലോ എന്ന കുറ്റബോധം ഉള്ളിൽ കിടന്ന് നീറും. അതുകൊണ്ട് പറ്റുന്ന അത്രയും മുന്നോട്ടേക്ക് പോകണം. മുഹമ്മദിനെയല്ല ആദ്യഘട്ടത്തിൽ ലോകത്തിനു മുന്നിൽ കാണിച്ചു കൊടുത്തത്. പകരം മരുന്നിനെയും അപൂർവമായ കേട്ടുകേൾവിയില്ലാത്ത രോഗത്തെയുമാണ് പരിചയപ്പെടുത്തിയത്. ചാരിറ്റി പ്രവർത്തനങ്ങൾ ഏറ്റെടുത്ത് നടത്തുന്ന പലരെയും ബന്ധപ്പെട്ടപ്പോൾ ഇത്ര വലിയ തുക സമാഹരിക്കാൻ പ്രയാസമാണെന്നായിരുന്നു പറഞ്ഞത്. ഇതിനിടയിൽ ചില പ്രയാസങ്ങളുമുണ്ടായി. എന്നാൽ അതിനെയെല്ലാം മറി കടന്നത് മാദ്ധ്യമങ്ങളുടെയും സോഷ്യൽ മീഡിയയുടെയും പിന്തുണയോടെയാണ്. കുഞ്ഞുമുഹമ്മദിനെ അറിയാത്തവർ ഇല്ലെന്നായി. ആദ്യ സഹായ കമ്മിറ്റി യോഗത്തിൽ ഈ തുക കണ്ടെത്താൻ കഴിയുമെന്ന് ഒരാൾക്കും ആത്മവിശ്വാസമുണ്ടായിരുന്നില്ല. പക്ഷേ, മനുഷ്യനന്മയിലെ അളവറ്റ വിശ്വാസമാണ് മുന്നോട്ടേക്ക് പോകാൻ കഴിഞ്ഞത്. മുഹമ്മദിന് ലഭിച്ച തുകയുടെ കണക്കുകൾ വാർത്താസമ്മേളനത്തിൽ എം.എൽ.എയുടെ സാന്നിദ്ധ്യത്തിൽ വെളിപ്പെടുത്തും. ഇതേ രോഗാവസ്ഥയിലുള്ളവരെയും പറ്റുന്ന രീതിയിൽ സഹായിക്കണമെന്നുണ്ട്. അതിനെക്കുറിച്ചുള്ള ആലോചനകൾ നടക്കുകയാണെന്നും ഇബ്രാഹിം മാഷ് പറഞ്ഞു.