കണ്ണൂർ പഴയങ്ങാടിയിലുള്ള ഒന്നര വയസുകാരൻ മുഹമ്മദ് എന്ന കുഞ്ഞിന്‍റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ 18 കോടിയുടെ മരുന്ന് വേണമെന്ന വാർത്ത കഴിഞ്ഞ ദിവസങ്ങളിൽ മലയാളക്കര ഇരുകൈയും നീട്ടിയാണ് സ്വീകരിച്ചത്. ഒരു മരുന്നിന് 18 കോടി രൂപ ചെലവ് വരുമോയെന്ന് വിവരം അറിഞ്ഞ പലരും സംശയം പ്രകടിപ്പിച്ചു. മരുന്നിന്‍റെ വില കേട്ട് അമ്പരന്നവർ ധാരാളം. എന്നാൽ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി എന്ന ഈ അപൂര്‍വ്വ രോഗം ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാൻ 18 കോടി രൂപയുടെ മരുന്ന് വേണമെന്നതാണ് യാഥാർത്ഥ്യം. അതേ, ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന്!

സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി എന്നത് ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്. പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്ത വണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞുവരുന്ന ഒരു രോഗമാണത്. പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നെർവുകൾ ഉത്ഭവിക്കുന്നത് സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലെ കോശങ്ങളിൽ നിന്നാണ്. ഈ കോശങ്ങൾ ക്രമേണ നശിക്കുന്നത് കൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത്.

തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്‌നയിലെയും കോശങ്ങൾ നശിച്ചാൽ പകരം പുതിയ കോശങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നില്ല എന്നതിനാൽ പേശികളുടെ ശക്തി പൂർവ്വസ്ഥിതിയിലേക്ക് വരികയില്ല എന്നു മാത്രമല്ല, Anterior Horn cell നശിക്കുന്നതിനനുസരിച്ച് പേശികളുടെ ശക്തി കുറഞ്ഞു കൊണ്ടേയിരിക്കുകയും ചെയ്യും. രോഗത്തിന്‍റെ കാഠിന്യമനുസരിച്ച് ഈ രോഗത്തിന് അഞ്ച് വകഭേദങ്ങളുണ്ട്.

Zolgensma: ഒറ്റ തവണ ഞരമ്പില്‍ കുത്തിവയ്‌ക്കേണ്ടുന്ന മരുന്നാണ്. നിലവില്‍ വന്നിട്ട് രണ്ടു വര്‍ഷത്തോളമായി. രണ്ട് വയസില്‍ താഴെയുളള കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കാണ് ഇത് നല്‍കുന്നത്. ഒരു വയസെത്താതെ മരിച്ചു പോയിരുന്ന വിഭാഗത്തിലുള്ളവര്‍ ഈ ചികിത്സ എടുത്ത ശേഷം കഴുത്തുറച്ച്‌, 30 സെക്കൻഡ് നേരം പിടിക്കാതെ ഇരിക്കുന്നു, വെന്‍റിലേറ്റര്‍ ആവശ്യകത ഇല്ലാതെയായി, ചികിത്സ എടുത്ത് രണ്ടു വര്‍ഷം കഴിഞ്ഞും ജീവിച്ചിരിക്കുന്നു. പൂര്‍ണശമനം ഉണ്ടാകുമോ, സാധാരണ ജീവിതം സാദ്ധ്യമാകുമോ എന്നതിനെപ്പറ്റി ഇപ്പോള്‍ അറിയാന്‍ സമയമായിട്ടില്ലെന്നാണ് വിദഗ്ദ്ധർ പറയുന്നത്. ഈ മരുന്നിനാണ്, ഒരു കുഞ്ഞിനെ ചികിത്സിക്കാന്‍ 18 കോടി രൂപ വേണ്ടി വരുന്നത്.

വളരെ ചിലവേറിയ ഗവേഷണങ്ങള്‍ക്കൊടുവിലാണ് ഇത്തരം മരുന്നുകള്‍ കണ്ടുപിടിക്കപ്പെടുന്നത്. കൂടുതല്‍ ഗവേഷണങ്ങളും പരാജയപ്പെടുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. ഈ മരുന്നുകളുടെ ആവശ്യക്കാരാകട്ടെ എണ്ണത്തില്‍ വളരെ കുറവുമാണ്. അതുകൊണ്ട് മുടക്കു മുതല്‍ തിരികെ ലഭിക്കാന്‍ മരുന്നു കമ്പനികള്‍ക്ക് ഈ മരുന്നുകള്‍ക്ക് വളരെ വലിയ വിലയിടേണ്ടി വരുന്നു.