തിരുവനന്തപുരം: മരുന്നു കമ്പനിയുടെ ജീവകാരുണ്യത്തിന്റെ ഭാഗമായി 18 കോടിയുടെ മരുന്ന് സൗജന്യമായി കിട്ടിയ ഭാഗ്യവാനാണ് നവനീത്. അച്ഛന്റെ ഒക്കത്തിരുന്ന് കളിക്കുന്ന ഈ രണ്ടു വയസുകാരനോട്,
മോന്റെ പേരെന്താ എന്നു ചോദിച്ചാൽ പറയും: നന്ദൂ.... ഉണ്ണിക്കണ്ണൻ...ആലിലക്കണ്ണൻ....
ഈഞ്ചയ്ക്കലിലെ വീട്ടിൽ അവന്റെ കളിചിരി മുഴങ്ങിയിട്ട് നാലു മാസമേ ആയിട്ടുള്ളൂ.
രോഗം സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ടൈപ്പ് വൺ. നൽകിയ മരുന്ന് സോൾജെൻസ്മ. കേരളം ഏഴുദിവസം കൊണ്ട് 18 കോടി രൂപ കണ്ണൂരിലെ ഒന്നരവയസുകാരൻ മുഹമ്മദിന് നൽകിയത് ഇതേ മരുന്നിനായിരുന്നു. മരുന്നിന്റെ ഫലമാണ് ഇപ്പോൾ കൊഞ്ചലുകളായി എല്ലാവരുടെയും മനം കുളിർപ്പിക്കുന്നത്. കെ.എസ്.ഇ.ബി പരുത്തിപ്പാറ സബ്സ്റ്റേഷനിലെ എ.ഇ സന്തോഷ്കുമാറിന്റെയും വി.എസ്.എസ്.സി സീനിയർ അസിസ്റ്റന്റ് അനുശ്രീയുടെയും ഏകമകനാണ് നവനീത്. പ്രസവത്തിൽ കുഞ്ഞിന് ഭാരം 3.120 കിലോഗ്രാം. അപ്പോൾ സന്തോഷ്കുമാറിന് ജോലി മലപ്പുറത്തായിരുന്നു. അമ്മയും കുഞ്ഞും പത്തനംതിട്ടയിലെ വീട്ടിലും. ഒരു വയസായിട്ടും കമഴ്ന്നുവീഴാത്ത കുഞ്ഞ് ഒരേ കിടപ്പ്.
വിദഗ്ദ്ധ പരിശോധനയ്ക്ക് തിരുവനന്തപുരത്തെ കിംസ് ആശുപത്രിയിലെത്തി. രക്തസാമ്പിൾ ബംഗളൂരുവിലെ ലാബിൽ പരിശോധിച്ചപ്പോഴാണ് രോഗവിവരം അറിഞ്ഞത്.
ഭാഗ്യം വന്നവഴി
ലോകത്തെവിടെ നിന്നായാലും മരുന്ന് എത്തിക്കണമെന്ന തീരുമാനത്തിലായിരുന്നു സന്തോഷും അനുശ്രീയും. പക്ഷേ, 18 കോടി എങ്ങനെയുണ്ടാക്കും? കുറഞ്ഞ വിലയ്ക്ക് കിട്ടുമോ എന്നായി അന്വേഷണം.
അമേരിക്കയിലെ നൊവാർട്ടിസ് കമ്പനിയാണ് സോൾജെൻസ്മ നിർമ്മിക്കുന്നത്. കമ്പനിയുടെ ജീവകാരുണ്യ പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ ഭാഗമായി സൗജന്യമരുന്ന് കിട്ടാൻ അപേക്ഷ അയച്ചു. ലോകമെമ്പാടും നിന്നുള്ള അപേക്ഷകൾ നറുക്കിട്ടാണ് സൗജന്യം നൽകുന്നത്. അനുശ്രീയുടെയും സന്തോഷിന്റെയും പ്രാർത്ഥന ഫലിച്ചു. സൗജന്യത്തിന് നവനീത് അർഹനായെന്ന അറിയിപ്പ് ലഭിച്ചു. കിംസ് ആശുപത്രിയിൽ ഫെബ്രുവരി 26ന് ഡോ. ഡി. കല്പന മരുന്ന് നൽകി. ഇതിനിടെ സന്തോഷ് തിരുവന്തപുരത്തേക്ക് സ്ഥലംമാറ്റം വാങ്ങിയിരുന്നു.
മരുന്നു നൽകി നാലുമാസം പിന്നിടുമ്പോൾ നവനീതിൽ മാറ്റങ്ങൾ വന്നുതുടങ്ങി. ദ്രവ ആഹാരം മാത്രം കഴിച്ചിരുന്ന കുഞ്ഞ് ചോറ് ഉടച്ച് കഴിക്കുന്നു. ഏഴ് മിനിട്ടോളം കഴുത്ത് നേരെയാക്കി ഇരിക്കും. കളിക്കും, സംസാരിക്കും. ഫിസിയോതെറാപ്പി കൂടാതെ എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലെ ഡോ. ശങ്കർ, ഡോ. ഷഹനാസ് അഹമദ് എന്നിവരുടെ ചികിത്സയും തുടരുകയാണ്.