അരിവാൾരോഗം കവരുന്ന ജീവിതങ്ങൾ

 അട്ടപ്പാടിയിൽ 2020 മുതൽ 2026 വരെയുള്ള കാലയളവിൽ അരിവാൾ രോഗം ബാധിച്ച് മരിച്ചത് 17 പേ‌ർ

ലോകത്ത് ഏറ്റവും കൂടുതൽ അരിവാൾരോഗബാധിതരുള്ള രണ്ടാമത്തെ രാജ്യമാണ് ഇന്ത്യ. കേരളത്തിലേക്കെത്തുമ്പോൾ പാലക്കാട്, വയനാട്, മലപ്പുറം, എന്നീ ജില്ലകളിലെ ഗോത്രവിഭാഗക്കാരിലാണ് അരിവാൾ രോഗം പ്രധാനമായും റിപ്പോർട്ടുചെയ്തിട്ടുള്ളത്. പാലക്കാട് ജില്ലയിൽ അട്ടപ്പാടിയിലാണ് കൂടുതൽ അരിവാൾരോഗ ബാധിതരുള്ളത്. അവസാനമായി അട്ടപ്പാടിയിൽ 15,000 പേരെ സ്‌ക്രീനിഗ് നടത്തി. അതിൽ 186 പേരാണ് രോഗബാധിതരായിട്ടുള്ളത്. 2800 പേർ സിക്കിൾ സെൽ ട്രെയ്റ്റുമാണ്.
സ്‌ക്രീനിങ്ങിൽ രോഗം കണ്ടെത്തിയവർക്ക് യു.ഡി.ഐ.ഡി (യുനീക്ക് ഡിസബിലിറ്റി ഐ.ഡി) കാർഡും രോഗബാധിതർക്ക് ട്രൈബൽ വകുപ്പ് നൽകുന്ന പ്രതിമാസ പെൻഷനും നൽകും. നിലവിൽ 300 പേർക്കാണ് പെൻഷൻ തുകയായ 2000 രൂപ നൽകുന്നത്.

കൂടാതെ രോഗ നിർണയത്തിനുള്ള സോലുബിലിറ്റി ടെസ്റ്റ്, എച്ച്.പി.എൽ.സി ടെസ്റ്റ് എന്നിവ പൂർണമായും സൗജന്യമാണ്, ഫോളിക് ആസിഡ്, ഹൈഡ്രോക്സിയൂറിയ തുടങ്ങിയ മരുന്നുകളും സൗജന്യമായി വിതരണം ചെയ്യുന്നുണ്ട്. ആവശ്യാനുസരണം സൗജന്യ ബ്ലഡ് ട്രാൻഷനും പി.എം.ജെ.എ.വൈ / ആയുഷ്മാൻ ഭാരത് പദ്ധതി വഴി സൗജന്യ ചികിത്സയും ലഭ്യമാണ്.

പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്ന ഒരു ജനിതക രക്തരോഗമാണ് സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ അധവാ അരിവാൾ രോഗം.
സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയയെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ എല്ലാ വർഷവും ജൂൺ 19 ലോക സിക്കിൾസെൽ അനീമിയ ദിനമായി ആചരിക്കുന്നു.

എന്താണ് അരിവാൾ രോഗം

ജനിതകകാരണങ്ങളാൽ ചുവന്ന രക്തകോശങ്ങൾക്കുണ്ടാകുന്ന അസാധാരണ രൂപമാറ്റം മൂലമാണ് അരിവാൾ രോഗമുണ്ടാവുന്നത്. അരിവാൾരൂപത്തിലാവുന്ന രക്തകോശങ്ങൾക്ക് ക്രമേണ ഓക്സിജൻ വഹിക്കാനുള്ള കഴിവ് കുറഞ്ഞ് ഇവ ധമനികളിൽ തടസം സൃഷ്ടിച്ച് രോഗിയെ കഠിനമായ വേദനയിലേക്കും മറ്റ് ശാരീരിക ദുരിതങ്ങളിലേക്കും നയിക്കുകയും അപ്രതീക്ഷിത മരണം സംഭവിക്കാനും ഇടയാക്കുന്നു. ചെറിയ രക്തധമനികൾ അടഞ്ഞാൽ ആന്തരികാവയവങ്ങൾക്ക് മതിയായ ഓക്സിജൻ ലഭിക്കാതെ വരും. ഇത് പക്ഷാഘാതത്തിലേക്കോ ഹൃദയാഘാതത്തിലേക്കോ നയിക്കാം. തലച്ചോറ്, കണ്ണ്, വൃക്ക, കരൾ, ശ്വാസകോശങ്ങൾതുടങ്ങിയവയേയുംബാധിക്കും. സാധാരണ 120 ദിവസം വരെ ജീവിക്കുന്ന രക്തകോശങ്ങൾ അരിവാൾ രോഗികളിൽ ഇരുപത് മുതൽ അറുപത് ദിവസംവരെ മാത്രമാണ് ജീവിക്കുക. നശിച്ചുപോകുന്ന കോശങ്ങൾക്കു പകരം അത്രതന്നെ വേഗത്തിൽ പുതിയവ ഉത്പാദിപ്പിക്കാൻ ശരീരത്തിന് കഴിയാത്തതിനാൽ അരിവാൾ രോഗികളിൽ വിളർച്ച സർവസാധാരാണമാണ്.

 ഒരു വ്യക്തിക്ക് മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാളിൽ നിന്ന് സാധാരണ ഹീമോഗ്ലോബിൻ ജീനും മറ്റേയാളിൽ നിന്ന് സിക്കിൾ സെൽ ജീനും ലഭിക്കുമ്പോഴാണ് സിക്കിൾ സെൽ ട്രെയ്റ്റ് ഉണ്ടാകുന്നത്. ഇവർക്ക് സാധാരണയായി രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകാറില്ലെങ്കിലും, ഇവരുടെ കുട്ടികളിലേക്ക് ഈ ജീൻ പകരാനുള്ള സാദ്ധ്യത 25 ശതമാനമാണ്.

ലക്ഷണങ്ങൾ

ഓരോരുത്തരിലും ഈ രോഗത്തിന്റെ തീവ്രതയും ലക്ഷണങ്ങളും വ്യത്യാസപ്പെട്ടിരിക്കും. കൈകാലുകൾ, നെഞ്ച് തുടങ്ങിയ ശരീരഭാഗങ്ങളിൾ കഠിനമായ വേദന, തലവേദന, ശ്വാസംമുട്ടൽവിളർച്ച, ക്ഷീണം വിട്ടുമാറാത്ത പനി,​മഞ്ഞപ്പിത്തം, പിത്താശയത്തിൽ വീക്കം മുതലായ രോഗങ്ങൾ ബാധിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. അരിവാൾ രോഗിയാണോ വാഹകരാണോ എന്ന് ഉറപ്പുവരുത്താൻ രക്ത പരിശോധനയിലൂടെ മാത്രമാണ് കഴിയുന്നത്.

രോഗ കൈമാറ്റം
അരിവാൾരോഗികളോ,രോഗവാഹകരോ ആയ മാതാപിതാക്കളിലൂടെയാണ് കുട്ടികളിലേക്ക് രോഗം കൈമാറ്റം ചെയ്യപ്പെടുന്നത്. അഞ്ചുവയസ്സുവരെ ബാക്ടീരിയമൂലമുണ്ടാകുന്ന അണുബാധകൾ ഈ കുട്ടികളിൽ തുർച്ചയായി കാണപ്പെടുന്നു. രക്തക്കുഴലുകൾ നിരന്തരം തടസ്സപ്പെടുന്നതു മൂലം ശരീരഭാഗങ്ങളുടെയോ അവയവങ്ങളുടെയോ വളർച്ച മുരടിക്കുന്നു. കേരളത്തിൽ അരിവാൾരോഗാവസ്ഥ പലപ്പോഴും സങ്കീർണമാവുന്നത് മഴക്കാലത്താണ്. തണുപ്പിനെ പ്രതിരോധിക്കാനുള്ള ശാരീരിക ക്ഷമതയില്ലാത്തതും ഭൗതികസാഹചര്യങ്ങളുടെ അഭാവവുമാണ് രോഗാവസ്ഥയെ സങ്കീർണമാക്കുന്നത്.

ചികിത്സ
സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയക്ക് പൂർണമായ ചികിത്സ അപൂർവമാണെങ്കിലും, രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കുറയ്ക്കാനും സങ്കീർണതകൾ തടയാനും വിവിധ ചികിത്സാ രീതികൾ ലഭ്യമാണ്. വേദന സംഹാരികൾ ഉപയോഗിക്കുക, സ്‌റ്റെം സെൽ അല്ലെങ്കിൽ ബോൺ മാരോ ട്രാൻസ്പ്ലാന്റിലൂടെ രോഗം ഒരു പരിധി വരെ ഭേദമാക്കാം. രോഗികൾ നിർജ്ജലീകരണം ഒഴിവാക്കുകയും, ഫോളിക് ആസിഡ് സപ്ലിമെന്റുകൾ കഴിക്കുകയും, കൃത്യമായ ഇടവേളകളിൽ പ്രതിരോധ കുത്തിവയ്പ്പുകൾ എടുക്കുകയും വേണം.

രോഗം മറച്ചു വയ്ക്കുന്നവർ

അരിവാൾരോഗം സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെട്ടാൽ ആദ്യത്തെ കുറച്ചുകാലം കൃത്യമായി മരുന്നുകൾ കഴിക്കുകയും പിന്നീട് ഫോളോഅപ്പുകൾ നടത്താതിരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നവരാണ് ഭൂരിഭാഗംപേരും.

ഹൈഡ്രോക്സ് യൂറിയഫോളിക് ആസിഡ് ഗുളികകൾ സ്ഥിരമായി കഴിക്കേണ്ട മരുന്നുകളാണ്. കുട്ടികൾ മാസത്തിൽ ഒരുതവണയും മുതിർന്നവർ മൂന്നുമാസത്തിലൊരിക്കലും രക്തം പരിശോധിച്ച് ഹീമോഗ്ലോബിന്റെ അളവ് രേഖപ്പെടുത്തണം. പലപ്പോഴും ശാരീരികമായ അസ്വസ്ഥതകൾ അസഹനീയമാവുമ്പോഴാണ് ഡോക്‌ടറെ കാണാൻ തയ്യാറാവുന്നത്.

പെൺകുട്ടികളുടെ വിവാഹം, തൊഴിൽപ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവയ്‌ക്കൊപ്പം അരിവാൾരോഗിയാണെന്ന് അറിഞ്ഞാൽ സമൂഹത്തിൽനിന്ന് മാറ്റിനിറുത്തപ്പെടമോ എന്ന ഭയവും ഇതിനു പിന്നിലുണ്ട്.

അട്ടപ്പാടിയുടെ ഏക ആശ്രയം കോട്ടത്തറ ഗവൺമെന്റ് ആശുപത്രിയാണ്. അരിവാൾരോഗികൾക്കുള്ള മരുന്നുകളും പ്രാഥമികചികിത്സയും ഇവിടെ ലഭിക്കും. എന്നാൽ, അസുഖം മൂർച്ഛിക്കമ്പോൾ റഫർ ചെയ്യുന്നത് തൃശ്ശൂർ മെഡിക്കൽ കോളേജിലേക്കാണ്. അസുഖത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളും വേദനകളും അനുഭവിക്കമ്പോഴും ആളുകൾ അരിവാൾരോഗത്തെ ഗൗരവത്തോടെ ഉൾക്കൊള്ളാൻ തയ്യാറാകുന്നില്ല. രോഗം മറച്ചുവെക്കുക കൃത്യമായി മരുന്നുകൾ കഴിക്കാതിരിക്കുക, ആരോഗ്യപ്രവർത്തകരുടെ അന്വേഷണങ്ങൾക്ക് കൃത്യമായ വിവരങ്ങൾ നൽകാതിരിക്കുക തുടങ്ങിയ പ്രവണതകൾ മുതിർന്ന കുട്ടികൾ പ്രകടിപ്പിക്കുന്നുണ്ട്. കൗമാരക്കാരിൽ വളരെ നേരത്തേ തുടങ്ങുന്ന പുകവലിയും മദ്യപാനവും ലഹരിയുപയോഗവും രോഗചികിത്സയെയും ബാധിക്കുന്നു.

കൃത്യവും ശാസ്ത്രീയവുമായ അരിവാൾ രോഗസ്‌ക്രീനിംഗ് അട്ടപ്പാടിയിൽ നടത്തുകയാണെങ്കിൽ രോഗികളുടെ എണ്ണം ഉയരും. അട്ടപ്പാടിയിലെ ഗോത്രജനസംഖ്യയുടെ മുപ്പതുശതമാനം അരിവാൾരോഗികളാണെന്നാണ് അനുമാനം.

കൗൺസിലിംഗ് നൽകുക

രോഗം അടുത്ത തലമുറയിലേക്ക് കൈമാറാതെ കണ്ണികൾ മുറിക്കുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ രോഗികളായവർ വിവാഹിതരായാലും കുട്ടികളുണ്ടാവാതിരിക്കാൻ ശ്രമിക്കുക,അരിവാൾരോഗമില്ലാത്തയാളും രോഗമുള്ളയാളും വിവാഹം കഴിക്കാതിരിക്കുക തുടങ്ങിയ പോംവഴികൾക്ക് ഊന്നൽ കൊടുത്ത് കൗൺസിലിംഗ് നൽകുക. എന്നാൽ സർക്കാ‌ർ സംവിധാനങ്ങളിൽ കൗൺസിലർമാരുടെ എണ്ണം കുറവാണ്.