ലാഭമല്ല, രോഗികളുടെ നന്മയാണ് മുഖ്യം

ഇന്ത്യയിലെ സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി (SMA) രോഗികൾക്ക് വളരെ ആശ്വാസമാകുന്ന വിധി അടുത്തിടെ ഡൽഹി ഹൈക്കോടതിയിൽ നിന്നുണ്ടായി. അത്യപൂർവമായ ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സ കോടികളുടെ ചെലവു വരുന്നതാണ്. പൊതുജനങ്ങളുടെ വ്യാപകമായ സഹായത്തോടെയാണ് പലപ്പോഴും ഇത്തരം രോഗി​കളുടെ ചി​കി​ത്സയ്ക്ക് പണം കണ്ടെത്തുന്നത്. കുട്ടി​കളും മുതി​ർന്നവരുമായി​ ഏഴായിരത്തോളം എസ്.എം.എ രോഗി​കൾ ഇന്ത്യയി​ലുണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്.

എസ്.എം.എ രോഗം നിയന്ത്രിക്കാൻ ഇന്ത്യയിലെ ഏക അംഗീകൃത മരുന്നാണ് സ്വിസ് ഫാർമ ഭീമനായ ലാ ഹോഫ്മാൻ റോച്ചിന്റെ റിസ്‌ഡിപ്ലാം (Risdiplam) അടങ്ങിയ ഇവറിസ്‌ഡി (Evrysdi) ഇഞ്ചക്ഷൻ. ശരീരത്തിലെ മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളുടെ ശരിയായ പ്രവർത്തനത്തിന് ആവശ്യമായ സർവൈവൽ മോട്ടോർ ന്യൂറോൺ പ്രോട്ടീന്റെ കുറവിലേക്ക് നയിക്കുന്ന ജീനിലെ പരിവർത്തനം മൂലമാണ് എസ്.എം.എ രോഗം ഉണ്ടാകുന്നത്. ഒരു രോഗിക്ക് പ്രതിവർഷം ഒരു കോടി രൂപയിലധികം ചെലവ് വരുന്നതിനാൽ സ്വന്തം പണംമുടക്കി​ മരുന്നുവാങ്ങുക അസാദ്ധ്യമാകും.

അതുകൊണ്ടുതന്നെ റിസ്‌ഡിപ്ലാം എന്ന മരുന്നിന്റെ ജനറിക് നിർമ്മാണത്തിന് തയ്യാറായ ഇന്ത്യൻ മരുന്ന് കമ്പനിയായ നാറ്റ്കോ ഫാർമയ്ക്ക് നിരോധനം ഏർപ്പെടുത്തണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് സ്വിസ് കമ്പനി നൽകിയ കേസ് ഡൽഹി ഹൈക്കോടതി തള്ളുകയായി​രുന്നു. ജസ്റ്റിസ് മിനി പുഷ്‌കർമയുടെ സിംഗിൾ ബെഞ്ചാണ് നാറ്റ്‌കോയ്ക്ക് അനുകൂലമായ വിധി പുറപ്പെടുവിച്ചത്. കേസി​ൽ അപ്പീൽ ഉണ്ടായേക്കാമെങ്കി​ലും മനുഷ്യജീവനു വേണ്ടി​ അനുതാപത്തോടെയുള്ള ഒരു വി​ധി​യാണ് ഡൽഹി​ ഹൈക്കോടതി​യി​ൽ നി​ന്ന് ഉണ്ടായതെന്നത് ആശ്വാസകരമാണ്.

'നിർമ്മാണ കമ്പനിയുടെ അമിത ലാഭത്തേക്കാൾ രോഗികളുടെ നന്മയാണ് മുഖ്യം" എന്നാണ് വി​ധി​യി​ൽ പറയുന്നത്.

മരുന്നിന്റെ വിലയിൽ 90 ശതമാനം കുറവ് ഉണ്ടാകുമെന്ന നാറ്റ്കോ അഡ്വക്കേറ്റിന്റെ വാദം മുഖവിലയ്ക്കെടുത്തു,​ കോടതി. റിസ്‌ഡിപ്ലാം ഇഞ്ചക്ഷന്റെ ജനറിക് പതിപ്പ്‌ നിർമിക്കാൻ നാറ്റ്‌കോയ്ക്ക് അവസരം ലഭിച്ചാൽ ഗണ്യമായ വിലക്കുറവുണ്ടാകും. അതുകൊണ്ടുതന്നെ എസ്.എം.എ ബാധിച്ച എല്ലാ രോഗികൾക്കും ജീവിക്കാനുള്ള അവകാശം സംരക്ഷിക്കപ്പെടുമെന്നും കോടതി നിരീക്ഷിച്ചു. എസ്.എം.എ രോഗത്തോട് പോരാടുന്ന പൂർവ മിത്തൽ, പി​.എ. സെബാ എന്നീ പെൺകുട്ടികളാണ് ഈ കേസിൽ ഹൈക്കോടതി​യെ സമീപി​ച്ചത്.

നിലവിൽ ഒരു വയൽ റിസ്‌ഡിപ്ലാം ഇഞ്ചക്ഷന് ആറുലക്ഷം രൂപയാണ് വില. 20 കിലോയിൽ കൂടുതൽ ഭാരമുള്ള രോഗിക്ക് ഒരു ഇഞ്ചക്ഷന്റെ വീര്യം 12 ദിവസം മാത്രമേ നിലനിൽക്കൂ. ഒരു രോഗി​ക്ക് ഒരു വർഷം ഏകദേശം 30 വയൽ ഇഞ്ചക്ഷൻ ആവശ്യമായി വരും. ഇതിനായി പ്രതിവർഷം1,80,00,000 രൂപ വേണ്ടിവരുമെന്നും സെബ കോടതിയിൽ പറഞ്ഞു. അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ എസ്.എം.എയ്ക്ക് കൃത്യമായി മരുന്ന് കുത്തിവച്ചില്ലെങ്കിൽ രോഗിയുടെ പേശീചലനം ബുദ്ധി​മുട്ടേറി​യതാകും. ശ്വസിക്കാനും ഭക്ഷണം വി​ഴുങ്ങാനും പോലും പ്രയാസമാകും. കോടതിയിൽ സമർപ്പിച്ച രേഖയനുസരിച്ച് ആഗോളതലത്തിൽ 10,000 ജനനങ്ങളിൽ ഒരു കുഞ്ഞി​ന് എസ്.എം.എ രോഗമുണ്ടാകാറുണ്ട്. ഇന്ത്യയിൽ 7,744 ജനനങ്ങളിൽ ഒരാൾക്കെന്നതാണ് കണക്ക്. ലോകത്തെ ശിശുമരണങ്ങളിൽ പ്രധാനപ്പെട്ട ഒരു ജനിതക കാരണം സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫിയാണ്.

2035-ൽ മാത്രമാണ് സ്വിസ് കമ്പനിയുടെ ഇന്ത്യയിലെ പേറ്റന്റ് കാലാവധി​ അവസാനി​ക്കുന്നത്. നാറ്റ്കോയ്ക്ക് എതിരെ നിരോധനം വേണ്ടെന്ന് തീരുമാനിക്കുന്നതിൽ പൊതുതാത്പര്യത്തിന്റെ പ്രാധാന്യവും കണക്കിലെടുത്തെന്ന് ജസ്റ്റിസ് മി​നി​ പുഷ്‌കർണ വി​ധി​യി​ൽ വ്യക്തമാക്കി​യി​ട്ടുണ്ട്. ജീവൻരക്ഷാ മരുന്നുകൾ ജനങ്ങൾക്ക് ലഭ്യമാക്കുന്നതിന്റെ ആവശ്യകത കോടതികൾക്ക് പരിഗണിക്കേണ്ടതുണ്ടെന്നും വി​ധി​യി​ൽ വ്യക്തമാക്കുന്നു. എല്ലാ എസ്.എം.എ രോഗബാധി​തർക്കും യഥാസമയം ഈ ജീവൻരക്ഷാ മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് അധി​കാരപ്പെട്ട ഏജൻസി​കൾ ഉറപ്പാക്കണമെന്നും വി​ധി​യി​ൽ നി​ർദേശി​ക്കുന്നു.