അപൂർവരോഗം: കുട്ടികളുടെ കണക്ക് 5 മാസത്തിനകം

കൊച്ചി: അപൂർവരോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ കണക്ക് അഞ്ചുമാസത്തിനകം ലഭ്യമാകും. ജനിതകരോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവരുടെ ഉൾപ്പെടെ വിവരശേഖരണം കെയർ പോർട്ടലിൽ പുരോഗമിക്കുകയാണ്. ഡേറ്റാബേസുണ്ടാക്കി ചികിത്സയ്‌ക്കും പരിചരണത്തിനും പ്രത്യേകനയം രൂപീകരിക്കുകയാണ് സർക്കാരിന്റെ ലക്ഷ്യം.

ജൂലായ് ഒന്നിന് ആരംഭിച്ച ആദ്യഘട്ട വിവരശേഖരണം മെഡിക്കൽ കോളേജുകൾ, ജില്ലാതല ആശുപത്രികൾ എന്നിവ മുഖേനയാണ്. അടുത്ത ഘട്ടത്തിൽ സ്വകാര്യമേഖലയിലെ ജനിതകരോഗ ചികിത്സാകേന്ദ്രങ്ങളും പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമാക്കും. കെയർപോർട്ടലിനെ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ പ്രോഗ്രാമുമായി ബന്ധിപ്പിച്ചിട്ടുണ്ട്. പോർട്ടലിൽ രജിസ്റ്റർ ചെയ്യുന്ന കുട്ടികളുടെ വിവരങ്ങൾ പഞ്ചായത്തുകളിലെ പാലിയേറ്റീവ് വിഭാഗത്തിന് ലഭ്യമാകും.

പ്രത്യേക ചികിത്സാ പദ്ധതിക്കുവേണ്ടി

അപൂ‌ർവ രോഗചികിത്സകൾക്കുള്ള സെന്റർ ഒഫ് എക്സലൻസുകളിലൊന്ന് തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ട്. കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിൽ അനുമതി നടപടികൾ അവസാനഘട്ടത്തിലാണ്. സെന്റർ ഒഫ് എക്സലൻസ് പദ്ധതിയിൽ രജിസ്റ്റർ ചെയ്യുന്ന കുട്ടികൾക്ക് 50 ലക്ഷം രൂപ വരെ സൗജന്യചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നുണ്ട്.

കേന്ദ്ര, സംസ്ഥാന സർക്കാർ വിഹിതം, ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ്, സി.എസ്.ആർ ഫണ്ട് എന്നിവ വഴിയാണ് തുക കണ്ടെത്തുന്നത്. എസ്.എം.എ ബാധിച്ച 126 കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് നൽകിത്തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്.

250ഓളം കുട്ടികൾ അപൂർവരോഗ ചികിത്സാ പദ്ധതിയുടെ ഗുണഭോക്താക്കളായിട്ടുണ്ട്. എസ്.എം.എ രോഗബാധിതരായ ദ്രുവാൻ, മിയ എന്നിവ‌ർക്ക് സംസ്ഥാനത്ത് വ്യക്തിഗത ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗുവഴി 16 കോടിയോളം കണ്ടെത്തിയിരുന്നു.

ഡേറ്റാബേസ് കൂടുതൽ ജനകീയമാക്കും. കൃത്യമായ ഡേറ്റ ലഭ്യമാകുന്നതിലൂടെ അപൂർവരോഗ ബാധിതരായ കുട്ടികൾക്ക് കൂടുതൽ ഫലപ്രദമായ ചികിത്സയും പിന്തുണയും ഉറപ്പാക്കാനാകും.

ഡോ. യു.ആർ. രാഹുൽ

നോഡൽ ഓഫീസ‌ർ

കെയ‌ർ പദ്ധതി

അപൂ‌ർവ രോഗങ്ങൾ

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ)

ഡുഷേൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി

ഗോഷർ ഡിസീസ്

പോംപെ ഡിസീസ്

ഗ്രോത്ത് ഹോർമോൺ കുറവ്