ഹീമോഫീലിയ രോഗം മാരകം, മരുന്നിനായി സമരം

ലോക ഹീമോഫീലിയ ദിനമായ ഏപ്രിൽ 17ന് കൊല്ലത്ത് അത്യപൂർവമായൊരു പ്രതിഷേധ സമരം നടന്നു. ജില്ലയിലെ ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾ കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കൊപ്പം ജില്ലാ ആശുപത്രി സൂപ്രണ്ടിന്റെ ഓഫീസിലേക്കാണ് മാർച്ച് നടത്തിയത്. ഹീമോഫീലിയ ഫെഡറേഷൻ കൊല്ലം ചാപ്റ്ററിന്റെ നേതൃത്വത്തിൽ നടന്ന മാർച്ചിലെ ആവശ്യം ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾക്കാവശ്യമായ മരുന്ന് കൃത്യമായി നൽകണമെന്നതായിരുന്നു. സംസ്ഥാനത്ത് 3000 ലധികം ഹീമോഫീലിയ രോഗികളുണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്. ഇവരുടെ രോഗചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ മരുന്നിന്റെ ലഭ്യതക്കുറവ് മൂലം രോഗികൾ പ്രതിസന്ധിയിലാണിപ്പോൾ. കാരുണ്യ പദ്ധതി വഴി സംസ്ഥാനത്തെ 96 താലൂക്കാശുപത്രികളിലൂടെ വിതരണം ചെയ്തിരുന്ന ജീവൻരക്ഷാ മരുന്ന് ഒരു വർഷം മുമ്പ് 'ആശാധാര'പദ്ധതിയിലേക്ക് മാറ്റിയതോടെ മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിലും ജില്ലാ ആശുപത്രികളിലും മാത്രമായി വിതരണം പരിമിതപ്പെട്ടു. അതുതന്നെ ഇപ്പോൾ കൃത്യമായി ലഭിക്കുന്നില്ലെന്നാണ് രോഗികളുടെയും ബന്ധുക്കളുടെയും പരാതി. ശരീരത്തിൽ മുറിവോ രക്തസ്രാവമോ ഉണ്ടായാൽ രോഗികളുമായി ജില്ലയിലെ വിദൂര പ്രദേശത്തുള്ളവർ ജില്ലാ ആശുപത്രിയിലേക്ക് ഓടിയെത്തണം. ദൂരെയുള്ളവർ ജില്ലാ ആശുപത്രിയിലേക്ക് എത്തുമ്പോഴേക്കും രക്തസ്രാവത്താൽ ധാരാളം രക്തം നഷ്ടമാവുന്ന സ്ഥിതിയുണ്ട്. ജില്ലാ ആശുപത്രിയിൽ എത്തിയാലും മരുന്നുണ്ടാകുമെന്നുറപ്പില്ല. ജീവൻരക്ഷാ മരുന്നിന് ക്ഷാമം നേരിട്ടതോടെ ആശങ്കയിലായ രോഗികളാണ് പ്രതിഷേധവുമായി തെരുവിലിറങ്ങിയത്.

ഹീമോഫീലിയ

അത്യപൂർവവും ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാൻ കഴിയാത്തതുമായ രോഗമാണ് ഹീമോഫീലിയ. 70 ശതമാനത്തോളം പേർക്ക് ജനിതകമായും 30 ശതമാനം പേർക്ക് ജന്മനായും ഹീമോഫീലിയ രോഗമുണ്ടാകുന്നുണ്ട്. രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്നതിന് പ്രയാസം നേരിടുന്നതിനാൽ സന്ധികളിലും അവയവങ്ങളിലും രക്തസ്രാവം സംഭവിക്കാറുണ്ട്. നിലയ്ക്കാത്ത രക്തസ്രാവമുണ്ടാകുന്ന രോഗം അത്യന്തം അപകടകരവുമാണ്. നമ്മുടെ ശരീരത്തിൽ ഒരു മുറിവുണ്ടായാൽ രക്തം കട്ടപിടിച്ചാണ് അടയേണ്ടത്. എന്നാൽ ഹീമോഫീലിയ രോഗികളുടെ രക്തത്തിൽ കട്ടപിടിക്കാനാവശ്യമായ 13 ഘടകങ്ങളിൽ എട്ടാമത്തെയും (ഹീമോഫീലിയ എ) ഒമ്പതാമത്തെയും (ഹീമോഫീലിയ ബി) ഘടകത്തിന്റെ അഭാവം മൂലമാണ് രോഗമുണ്ടാകുന്നത്. 80 ശതമാനം പേരിലും ഹീമോഫീലിയ എ യുടെ അഭാവമാണ് കാണുന്നത്. മുമ്പ് സംസ്ഥാനത്തെ 96 താലൂക്കാശുപത്രികളിലും ചികിത്സ ലഭ്യമായിരുന്നെങ്കിൽ ഇപ്പോൾ മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിലും ജില്ലാ ആശുപത്രികളിലുമായി ചുരുങ്ങി. ഫാക്ടർ 8 നിലവിൽ ലഭ്യമാകുന്നത് മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിലും ജില്ലാ ആശുപത്രികളിലുമാണ്. കൊല്ലം ജില്ലയിൽ 140 രോഗികളാണുള്ളത്. രക്തസ്രാവം ഉണ്ടായാൽ അടിയന്തരമായി ചികിത്സ നൽകിയില്ലെങ്കിൽ രക്തം വാർന്ന് മരണം വരെ സംഭവിക്കാം. ആന്തരികമായി രക്തസ്രാവമുണ്ടായാൽ തക്കസമയത്ത് കണ്ടെത്തി ചികിത്സ നൽകിയില്ലെങ്കിൽ അപകടകരമാണ്. മരുന്ന് പുറത്തു നിന്ന് വാങ്ങാൻ ലഭ്യമാണെങ്കിലും ഒരു ഡോസ് മരുന്നിന് 12,000 രൂപ വരെയാകും. ഗുരുതരമായ രോഗമുള്ളവർക്ക് രണ്ടോ മൂന്നോ ഡോസ് മരുന്ന് വരെ നൽകേണ്ടി വരും. പാവപ്പെട്ട രോഗികൾക്ക് ഭാരിച്ച സാമ്പത്തിക ബാദ്ധ്യത താങ്ങാവുന്നതിലും അപ്പുറമാണ്. സംസ്ഥാനത്ത് 3000 ഓളം ഹീമോഫീലിയ രോഗികളുള്ളതിൽ 1500 ഓളം പേരും ഹീമോഫീലിയ എ ബാധിതരാണ്.

മന്ത്രിയുമായി നടന്ന

ചർച്ചയിലെ ഉറപ്പ്

കേരള ഹീമോഫീലിയ കോ-ഓർഡിനേഷൻ കമ്മിറ്റി ഭാരവാഹികളുമായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോർജ് ഇക്കഴിഞ്ഞ ഫെബ്രുവരി 16 ന് ചർച്ച നടത്തിയിരുന്നു. മാർച്ച് 1 ന് തിരുവനന്തപുരത്ത് ഹീമോഫീലിയ രോഗികളും ബന്ധുക്കളും ധർണ നടത്തുമെന്ന് പ്രഖ്യാപിച്ചതിനെ തുടർന്നാണ് മന്ത്രി ചർച്ചയ്ക്ക് ക്ഷണിച്ചത്. ഹീമോഫീലിയ ഫാക്ടർ ലഭ്യതയുമായി താലൂക്കാശുപത്രികളിൽ നിലനിൽക്കുന്ന അപര്യാപ്തത കേരള ഹീമോഫീലിയ കോ ഓർഡിനേഷൻ കമ്മിറ്റി പ്രതിനിധികൾ മന്ത്രിയെ അറിയിച്ചു. ഫാക്ടർ 8 വിതരണവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വിഷയങ്ങൾ സംബന്ധിച്ച് ഉന്നതതല യോഗം കൂടി ആരോഗ്യവകുപ്പിന് മന്ത്രി നിർദ്ദേശം നൽകിയിരുന്നു. രോഗികളുടെ സാന്ദ്രത കണക്കിലെടുത്ത് ജില്ലകളിൽ തിരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ട താലൂക്ക് കേന്ദ്രങ്ങളിലേക്ക് ഒരാഴ്ചക്കകം മരുന്ന് വിതരണം ചെയ്യാനുള്ള നടപടികൾ ത്വരിതപ്പെടുത്താനും മന്ത്രി നിർദ്ദേശിച്ചു. അതിനു പിന്നാലെ ഏതാനും ദിവസം താലൂക്കാശുപത്രികളിൽ മരുന്ന് ലഭ്യമായെങ്കിലും പിന്നാലെ പഴയ സ്ഥിതിയായെന്നാണ് രോഗികളും ബന്ധുക്കളും പറയുന്നത്. ഇതിൽ പ്രതിഷേധിച്ചാണ് ഏപ്രിൽ 17ന് കൊല്ലത്ത് സമരം നടത്തിയത്. മുമ്പ് താലൂക്കാശുപത്രികളിൽ മരുന്ന് ലഭ്യമായിരുന്നപ്പോൾ മുൻകൂറായി മരുന്ന് വാങ്ങി സൂക്ഷിക്കാനുള്ള സംവിധാനമുണ്ടായിരുന്നു. മുറിവുകളോ രക്തസ്രാവമോ ഉണ്ടായാൽ വീട്ടിൽ നിന്ന് തന്നെ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കാമായിരുന്നു. ഇപ്പോൾ താലൂക്കാശുപത്രികളിൽ മരുന്നില്ലാത്തതിനാൽ മുറിവോ രക്തസ്രാവമോ ഉണ്ടായാൽ ജില്ലാ ആശുപത്രിയിലെത്തണം. അവിടെ എത്തിയാലും മരുന്നുണ്ടാകുമെന്നുറപ്പില്ല.

എമിസിസുമാബ്

പ്രൊഫൈലാക്സിസ് ചികിത്സ

ഹീമോഫീലിയ രോഗ പരിചരണത്തിന് നൂതന ചികിത്സാരീതിയാണ് 'എമിസിസുമാബ് പ്രൊഫൈലാക്സിസ്'. ചെലവേറിയ ഈ ചികിത്സാരീതി കേരളത്തിൽ ആരംഭിച്ചത് ഒരു വർഷം മുമ്പാണ്. 18 വയസിന് താഴെയുള്ള മുഴുവൻ കുട്ടികൾക്കും 'എമിസിസുമാബ്' എന്ന വിലയേറിയ മരുന്നാണ് നൽകുന്നത്. നൂതനമായ ഈ മരുന്ന് മാസത്തിലൊരിക്കൽ മാത്രം എടുത്താൽ മതിയാകും. ഹീമോഫീലിയ രോഗികളുടെ പരിചരണവും ചികിത്സയും ഉറപ്പാക്കുന്ന സമഗ്ര ആരോഗ്യ പദ്ധതിയായ 'ആശധാര' പദ്ധതിയിലൂടെയാണ് ഇത് നടപ്പാക്കുന്നത്. ഹീമോഫീലിയ ചികിത്സയിൽ 'ഗോൾഡ് സ്റ്റാൻഡേർഡ്' എന്നറിയപ്പെടുന്ന പ്രതിരോധ ചികിത്സയാണിത്. കുട്ടികൾ ഈ മരുന്നിലേക്ക് മാറുന്നതുമൂലം ആഴ്ചയിൽ 2 തവണ വീതമുള്ള ആശുപത്രി സന്ദർശനവും ഞരമ്പിലൂടെയുള്ള കുത്തിവയ്പിന്റെ കാഠിന്യവും കുറയ്ക്കാൻ കഴിയും. കേരളത്തിൽ നിലവിൽ 18 വയസിന് താഴെയുള്ള 254 കുട്ടികൾക്കാണ് 'എമിസിസുമാബ് പ്രൊഫിലാക്സിസ്' ചികിത്സ നൽകിവരുന്നത്. പ്രായപരിധി വിപുലീകരിച്ച് ആവശ്യമായ രോഗികൾക്ക്കൂടി എമിസിസുമാബ് നൽകുന്നതിന് തീരുമാനിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് മന്ത്രി അറിയിച്ചെങ്കിലും 18 വയസിന് മുകളിൽ പ്രായമുള്ളവർക്ക് ലഭിക്കുന്നില്ലെന്നും രോഗികൾ പറയുന്നു. ഹീമോഫീലിയ ബി രോഗികൾക്കും രക്തസ്രാവത്തിന്റെ തീവ്രത അനുസരിച്ച് കൂടുതൽ പേർക്ക് പ്രൊഫിലാക്സിസ് ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുമെന്ന് അധികൃതർ അറിയിച്ചു. സംസ്ഥാനത്ത് 18 വയസിന് മുകളിലുള്ള ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾക്ക് കൂടി സൗജന്യ 'പ്രൊഫൈലാക്സിസ്' ചികിത്സ സൗകര്യം ഒരുക്കണമെന്നാണ് ആവശ്യം. രക്തസ്രാവം,​ വൈകല്യം തുടങ്ങിയ അവസ്ഥകൾ തടയാനുള്ള പ്രൊഫൈലാക്സിസ് ചികിത്സാ രീതി നിലവിൽ 18 വയസുവരെയുള്ള രോഗികൾക്കാണ് ലഭ്യമാക്കുന്നത്. താലൂക്കാശുപത്രികൾ വഴി മരുന്ന് മുടങ്ങാതെ വിതരണം ചെയ്യാനുള്ള സംവിധാനം ഒരുക്കണമെന്ന് ഹീമോഫീലിയ കൊല്ലം ചാപ്റ്റർ രക്ഷാധികാരി രാജൻ യോഹന്നാൻ പറഞ്ഞു. ഹീമോഫീലിയ ബാധിതർക്കുള്ള ജീവൻരക്ഷാ മരുന്നായ ഫാക്ടർ 8, 9 എല്ലാ താലൂക്കാശുപത്രികളിലും ലഭ്യമാക്കണം. മരുന്ന് ക്ഷാമം പരിഹരിക്കുന്നതിനൊപ്പം എമിസിസുമാബ് പ്രൊഫൈലാക്സിസ് ചികിത്സയിൽ 18 വയസിന് മുകളിലുള്ളവരെക്കൂടി ഉൾപ്പെടുത്തണമെന്നും ആരോഗ്യവകുപ്പ് അധികൃതരുടെ കണ്ണ് തുറക്കുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നുവെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.