ദേശീയ അരിവാൾ രോഗ നിർമ്മാർജ്ജന ദൗത്യം, ഗോത്രവർഗങ്ങൾക്കിടയിൽ ഒരു നിശബ്ദ പോരാട്ടം

രാജ്യത്തിന്റെ സാംസ്കാരിക പൈതൃകത്തിന്റെ ആത്മാവിനെ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്നവരാണ് ഗോത്ര സമൂഹങ്ങൾ. ആകെ ജനസംഖ്യയുടെ 8.6 ശതമാനം വരും,​ ഇവർ. എന്നാൽ, ഗോത്ര സമൂഹങ്ങളിലെ പലരും അരിവാൾ രോഗമെന്ന (Sickle Cell Disease),​ ആരോഗ്യം ക്ഷയിപ്പിക്കുന്ന ജനിതക വൈകല്യത്തിനെതിരെ നിശബ്ദമായി പോരാടുകയാണ്. ഈ രോഗാവസ്ഥ പതിറ്റാണ്ടുകളായി അവരുടെ ആരോഗ്യത്തെയും സാമൂഹിക- സാമ്പത്തിക ഉന്നമനത്തെയും പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുന്നു. ഭൂമിശാസ്ത്രപരമായ ഒറ്റപ്പെടലും ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ സംവിധാനങ്ങളുടെ അപര്യാപ്തതയും സാഹചര്യങ്ങളെ കൂടുതൽ വഷളാക്കി.

ഇതിന് പരിഹാരമെന്ന നിലയിലാണ് കേന്ദ്ര സർക്കാർ 2023-ൽ 'നാഷണൽ സിക്കിൾസെൽ അനീമിയ എലിമിനേഷൻ മിഷൻ" (NSCAEM) ആരംഭിച്ചത്. അരിവാൾ കോശ ജനിതക വ്യാപനം നിർമ്മാർജ്ജനം ചെയ്യുക മാത്രമല്ല, ഈ രോഗാവസ്ഥ ബാധിച്ച ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകളുടെ ആരോഗ്യം പുനഃസ്ഥാപിക്കുക എന്നതു കൂടിയാണ് ഈ സംരംഭത്തിന്റെ ലക്ഷ്യം. അരിവാൾ രോഗം ചുവന്ന രക്താണുക്കളുടെ ഘടനയിൽ മാറ്റം വരുത്തുകയും അവയുടെ ഓക്സിജൻ വാഹക ശേഷി ദുർബലപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യും. ഇത് കാലക്രമത്തിൽ ഗുരുതരമായ ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങൾക്ക് കാരണമാവുകയും ചെയ്യും.

ഗോത്രവർഗ വിഭാഗങ്ങൾക്കിടയിലാണ് ഈ ജനിതക തകരാറ് എന്നതിനാൽത്തന്നെ പ്രത്യാഘാതം വലുതാണ്. 'ഗ്ലോബൽ ബർഡൻ ഒഫ് ഡിസീസ് എസ്റ്റിമേറ്റ്സ് (2021)" അനുസരിച്ച് ഇന്ത്യയിൽ പ്രതിവർഷം 82,500 അരിവാൾ രോഗബാധിത ജനനങ്ങൾ നടക്കുന്നുണ്ട്. 2017-ലെ ദേശീയ ആരോഗ്യ നയം അരിവാൾ രോഗത്തിന്റെ സവിശേഷമായ ആരോഗ്യ ആവശ്യകതകൾക്ക് ഊന്നൽ നൽകിയതിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിലാണ് 2023-ലെ കേന്ദ്ര ബഡ്ജറ്റിൽ NSCAEM പ്രഖ്യാപിച്ചത്. 2025- 2026 സാമ്പത്തിക വർഷം നാല്പതു വയസിൽ താഴെയുള്ള ഏഴു കോടി ആളുകളെ പരിശോധനകൾക്ക് വിധേയമാക്കുകയാണ് ലക്ഷ്യം. ആരോഗ്യ- കുടുംബക്ഷേമ മന്ത്രാലയത്തിനു കീഴിലാണ് ഈ പ്രവർത്തനം നടപ്പിലാക്കുന്നത്.

ആഗോളതലത്തിൽ ജനസംഖ്യാടിസ്ഥാനത്തിലുള്ള ഏറ്റവും വലിയ ജനിതക പരിശോധനാ പദ്ധതികളിൽ ഒന്നായി ഇത് മാറിക്കഴിഞ്ഞു. സിക്കിൾസെൽ അനീമിയയുടെ ദുരിതം അനുഭവിക്കുന്നവർക്ക് സമഗ്രമായ പരിചരണം ലഭ്യമാക്കിക്കൊണ്ട് 2047-ഓടെ രോഗത്തിന്റെ ജനിതക സംക്രമണം നിർമ്മാർജ്ജനം ചെയ്യാൻ ദൗത്യം ലക്ഷ്യമിടുന്നു. ഇക്കഴിഞ്ഞ ജൂലായ് 31 വരെ രാജ്യത്ത് പരിശോധന നടത്തിയവരിൽ 2.16 ലക്ഷം പേർക്ക് രോഗബാധയുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി. 16.92 ലക്ഷം പേർ രോഗവാഹകരാണ്. 95 ശതമാനം കേസുകളും ഒഡിഷ, മദ്ധ്യപ്രദേശ്, ഗുജറാത്ത്, ഛത്തിസ്ഗഢ്, മഹാരാഷ്ട്ര എന്നീ അഞ്ച് സംസ്ഥാനങ്ങളിലാണ്.

അരിവാൾ രോഗ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള പ്രധാന മരുന്നായ ഹൈഡ്രോക്‌സി യൂറിയയെ അവശ്യ മരുന്നുകളുടെ ദേശീയ പട്ടികയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്, ഉപ ആരോഗ്യ കേന്ദ്രങ്ങളായ ആയുഷ്മാൻ ആരോഗ്യ മന്ദിറുകളിൽ വരെ ഈ മരുന്ന് ഇപ്പോൾ ലഭിക്കും. രോഗ നിർണയവും അവശ്യ മരുന്നുകളും അടക്കം സൗജന്യ ആരോഗ്യ സേവനങ്ങൾ ഈ ദൗത്യത്തിന്റെ അവിഭാജ്യ ഘടകമാണ്. അരിവാൾ രോഗ നിർമ്മാർജ്ജനത്തിനുള്ള നിർണായക മാർഗങ്ങളെന്ന നിലയിൽ ജനിതക കൗൺസലിംഗിനും പൊതു അവബോധത്തിനും ദൗത്യം ഊന്നൽ നൽകുന്നു. 2.62 കോടിയിലധികം ജനിതക സ്റ്റാറ്റസ് കാർഡുകൾ വിതരണം ചെയ്തുകഴിഞ്ഞു. ഇത് നിർണായക ആരോഗ്യ വിവരങ്ങളിലൂടെ വ്യക്തികളെ ശാക്തീകരിക്കുന്നു.

കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ- കുടുംബക്ഷേമ മന്ത്രാലയം പുറപ്പെടുവിച്ച മാർഗനിർദ്ദേശങ്ങൾക്ക് അനുസൃതമായും, ഗോത്രകാര്യ മന്ത്രാലയത്തിന്റെ ധനസഹായം അവലംബിച്ചും മികവിന്റെ കേന്ദ്രങ്ങൾ സ്ഥാപിക്കുന്നതിനായി പതിനഞ്ച് ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ സ്ഥാപനങ്ങളോ മെഡിക്കൽ കോളേജുകളോ തിരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. ഈ സ്ഥാപനങ്ങൾ പ്രസവത്തിനു മുമ്പുള്ള രോഗനിർണയത്തിലെ ഗുരുതരമായ രോഗ സങ്കീർണതകളുടെ പരിപാലനത്തിലും ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നു. അപകടസാദ്ധ്യത ഏറെയുള്ള കുടുംബങ്ങൾക്ക് പ്രത്യേക പരിചരണം ഉറപ്പാക്കുന്നു. ഓരോ രോഗബാധിതനും ആവശ്യമായ പരിചരണവും പിന്തുണയും ലഭിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കുന്നതിന് സാമൂഹിക തലത്തിലുള്ള പ്ലാറ്റ്‌ഫോമുകൾ പ്രയോജനപ്പെടുത്തുന്നത് ഈ ദൗത്യത്തിൽ നിർണായകമാകും.

ഈ ദൗത്യത്തിന്റെ യഥാർത്ഥ ആത്മാവ് കുടികൊള്ളുന്നത് അതിന്റെ ആപ്തവാക്യത്തിലാണ്: 'നമ്മുടെ പോരാളികളെ പിന്തുണയ്ക്കുക, അതിജീവിതരെ ശക്തിപ്പെടുത്തുക, നമ്മുടെ യോദ്ധാക്കൾക്കൊപ്പം അണിനിരക്കുക." രാഷ്ട്രീയ ഇച്ഛാശക്തി, ശാസ്ത്രീയ കണ്ടുപിടിത്തങ്ങൾ, അടിസ്ഥാനതലത്തിലുള്ള നിർവഹണം എന്നിവ സമന്വയിപ്പിച്ചുകൊണ്ട് അരിവാൾ രോഗം നിർമ്മാർജ്ജനം ചെയ്യുവാനും,​ ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകളുടെ ജീവിതത്തെ പരിവർത്തനം ചെയ്യാനും രാജ്യം ഇന്ന് സുസജ്ജമാണ്. 2047-ഓടെ അരിവാൾ രോഗ നിർമ്മാർജ്ജനം എന്ന ലക്ഷ്യത്തിലേക്ക് ഇന്ത്യ ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ മുന്നേറുമ്പോൾ, NSCAEM പ്രതീക്ഷയുടെ പ്രകാശഗോപുരമായി നിലകൊള്ളുന്നു.