ഇന്ത്യയിൽ 20ൽ ഒരാളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗം, അറിയുന്നത് വർഷങ്ങൾ കഴിയുമ്പോൾ; ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടാൽ അവഗണിക്കരുത്

ലോകത്തിൽ വളരെക്കുറച്ച് ആളുകളിൽ മാത്രം കണ്ടുവരുന്ന രോഗങ്ങളെയാണ് അപൂർവ രോഗങ്ങൾ എന്ന് പറയുന്നത്. രാജ്യങ്ങളെ എടുത്ത് നോക്കുമ്പോൾ ചെറിയ സംഖ്യയാണെങ്കിലും ലോകത്ത് മുഴുവനുമുള്ള കണക്കെടുക്കുമ്പോൾ ഇവ ആശങ്ക ഉയർത്തുകയാണ്. ഇന്ത്യയിൽ 20ൽ ഒരാൾക്ക് അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ബാധിക്കുന്നുണ്ടെന്നാണ് കണക്കുകൾ. രോഗപ്രതിരോധ ശേഷിയെ ബാധിക്കുന്ന രോഗങ്ങൾ, ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന വൈകല്യങ്ങൾ തുടങ്ങി ലോകത്ത് ഏഴായിരത്തിലധികം അപൂർവ രോഗങ്ങൾ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്.

ഇതിൽ 80 ശതമാനവും ജനിതകമായി ഉണ്ടാകുന്ന പ്രശ്‌നങ്ങളാണ്. ഒരൊറ്റ ജീനിലെ മ്യൂട്ടേഷൻ മൂലമാണ് ഇവ സംഭവിക്കുന്നത്. ഇതിൽ പകുതിയും ജനിക്കുന്ന സമയത്ത് തന്നെ കാണപ്പെടുന്നു. ബാക്കിയുള്ളവ ക്രമേണയാണ് പ്രകടമാകുന്നത്. ആഗോളതലത്തിൽ ഏകദേശം 350 ദശലക്ഷം ആളുകളെയാണ് അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ബാധിക്കുന്നത്. രോഗികളിലേറെയും യുഎസ്‌എ, യൂറോപ്യൻ യൂണിയൻ പോലുള്ള പ്രദേശങ്ങളിൽ നിന്നുള്ളവരാണ്.

അമേരിക്കൻ ഐക്യനാടുകളിൽ മാത്രം ഏകദേശം 30 ദശലക്ഷം ആളുകൾ ഒന്നോ അതിലധികമോ അപൂർവ രോഗങ്ങളുമായി ജീവിക്കുന്നുവെന്നാണ് റിപ്പോർട്ട്. യൂറോപ്പിലും ഏകദേശം സമാനമാണ് സ്ഥിതി. ഇന്ത്യയിൽ ഏകദേശം 70 ദശലക്ഷത്തോളം ആളുകളെയാണ് അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ബാധിക്കുന്നത്. ഇതിൽ ഭൂരിഭാഗവും കുട്ടികളാണ്. അടുത്ത ബന്ധുക്കൾ തമ്മിലുള്ള വിവാഹം ഉൾപ്പെടെയുള്ള കാരണങ്ങളാലാണ് ഇന്ത്യയിൽ അപൂർവ രോഗങ്ങൾ പിടിപെടുന്നവരുടെ എണ്ണം കൂടുന്നത്.

രോഗങ്ങൾ നിർണയത്തിലെ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ

അപൂർവ രോഗങ്ങൾ നിർണയിക്കുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. പലപ്പോഴും തങ്ങളുടെ അസുഖം എന്താണെന്ന് പോലും മനസിലാകാതെ രോഗികൾ വർഷങ്ങളോളം കഴിയുന്നു. എന്തെങ്കിലും ബുദ്ധിമുട്ട് തോന്നിയാൽ ഉടൻ തന്നെ ഡോക്‌ടറെ സമീപിക്കുക. കൃത്യസമയത്ത് രോഗം തിരിച്ചറിയാൻ വൈകുന്നതും വ്യാപകമായ പ്രശ്‌നങ്ങൾക്ക് കാരണമാകുന്നു.

ജനിതക രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് കൃത്യമായ അറിവില്ലാത്ത ഡോക്‌ടർമാരെ സമീപിക്കുന്നത് രോഗം വീണ്ടും വർദ്ധിക്കാൻ കാരണമാകും. ഇവർ ലക്ഷണങ്ങൾ കൃത്യമായി മനസിലാക്കാതെ താൽക്കാലിക ആശ്വാസത്തിനുള്ള മരുന്നുകൾ നൽകും. ഇത് രോഗം വീണ്ടും വർദ്ധിക്കുന്നതിനും ശരിയായ ചികിത്സ ലഭിക്കാൻ വൈകുന്നതിനും കാരണമാകുന്നു. ഭാവിയിൽ ചെലവേറിയ ചികിത്സ നൽകിയാൽ മാത്രമേ രോഗമുക്തി ലഭിക്കുകയുള്ളു.

ശരിയായ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നില്ല

ചികിത്സാരംഗത്ത് പുരോഗതിയുണ്ടായിട്ടുണ്ടെങ്കിലും ശരിയായ ചികിത്സ ഇന്ത്യയിലെ ജനങ്ങളിലേക്ക് എത്താൻ കുറച്ച് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. മാത്രമല്ല, പല രോഗങ്ങൾക്കുമുള്ള മരുന്നുകൾ വളരെ കുറവാണ്. ആയിരത്തിലധികം മരുന്നുകൾ നിലവിൽ ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾ നടക്കുന്ന ഘട്ടങ്ങളിലാണ്. അപൂർവ രോഗങ്ങളിൽ ഏകദേശം അഞ്ച് ശതമാനം മരുന്നുകൾ മാത്രമേ അംഗീകരിച്ചിട്ടുള്ളു. 95 ശതമാനം അപൂ‌ർവ രോഗങ്ങൾക്കും അംഗീകൃത മരുന്നുകളില്ല. ഇതും ശരിയായ ചികിത്സ ലഭിക്കാതിരിക്കാൻ കാരണമാകുന്നു.

ചെലവ്

സ്‌പെഷ്യലിസ്റ്റ് ഡോക്‌ടർമാരെ കാണാൻ പലപ്പോഴും വൻതുക നൽകേണ്ടിവരും. ചില രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സയ്‌ക്കായി ലക്ഷങ്ങൾ ഒരു വർഷം വേണ്ടിവരും. ഇന്നും ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ വരുന്ന സാധാരണക്കാരുടെ കുടുംബങ്ങൾ ചികിത്സാ സഹായങ്ങളിലൂടെയാണ് ചെലവ് നോക്കുന്നത്.

ആദ്യം അവബോധം

ഡോക്‌ടർമാർ, രോഗികൾ, പൊതുജനങ്ങൾ എന്നിവർക്കിടയിൽ ശരിയായ അവബോധം സൃഷ്‌ടിക്കുക എന്നതാണ് ഏറ്റവും അത്യാവശ്യമായി ചെയ്യേണ്ട കാര്യം. വിട്ടുമാറാത്ത ലക്ഷണങ്ങൾ ആദ്യം തിരിച്ചറിയേണ്ടത് ഡോക്‌ടർമാരാണ്. സാധാരണമല്ല എന്ന് തോന്നുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ തിരിച്ചറിഞ്ഞ് അനുയോജ്യമായ പരിശോധനകൾ ഉൾപ്പെടെ നടത്തണം. ഇതിലൂടെ വലിയ പ്രശ്‌നങ്ങൾ ഒഴിവാക്കാം. ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ് ഇന്ത്യയുടെ ശാസ്ത്ര ഉപദേഷ്ടാവ് ഡോ. സുധീന്ദ്ര റാവുവിനെ ഉദ്ധരിച്ചുകൊണ്ട് ഒരു ദേശീയ മാദ്ധ്യമമാണ് ഈ വിവരങ്ങൾ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്‌തിരിക്കുന്നത്.