ഈ മരച്ചില്ലയിൽ ഇളകിയാടുന്നത് ഷദയുടെ ​സ​ങ്ക​ടം

കോഴിക്കോട്: ' മരച്ചില്ലയിൽ തൂങ്ങിയാടുന്ന ഈ കാണുന്ന കുപ്പികളിലെ മരുന്നെല്ലാം എന്റെ മോൾ ഷദ കുടിച്ചതാണ്. വർഷങ്ങളായി മുടങ്ങാതെ മരുന്നു കഴിക്കുന്നു.'- മൂടാടി സ്വദേശി യൂസഫ് ചങ്ങരോത്തിന്റേതാണ് വാക്കുകൾ. റസ്റ്റ് സിൻഡ്രോം എന്ന അവസ്ഥയും അടിക്കടിയുണ്ടാകുന്ന അപസ്മാരവുമാണ് കുടുംബത്തിന്റെ താളം തെറ്റിച്ചത്. ഒരു വയസു മുതലാണ് ഷദയ്ക്ക് അപസ്മാരം കണ്ടത്. രണ്ടര വയസിൽ ബംഗളൂരുവിലെ നിംഹാൻസിൽ നടത്തിയ പരിശോധനയിൽ കുഞ്ഞിന്റെ വളർച്ച പതുക്കെയാണെന്നും കണ്ടെത്തി. ഓട്ടിസമെന്നാണ് ആദ്യം ഡോക്ടർമാർ കരുതിയത്. പതിമൂന്നാം വയസിൽ നടത്തിയ ജനിതക പരിശോധനയിലാണ് റെറ്റ് സിൻഡ്രോമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. നടക്കാനും സംസാരിക്കാനും ബുദ്ധിമുട്ടായി. സ്പീച്ച് തെറാപ്പിയും അപസ്മാരത്തിനുള്ള മരുന്നുകളും തുടർന്നു. കോഴിക്കോട് നഗരത്തിൽ താമസമാക്കി തെറാപ്പികൾ നടത്തി. ഖത്തറിലും മൈസൂരുവിലും ചികിത്സ തുടർന്നു. മൈസൂരുവിലെ കേന്ദ്രസർക്കാർ സ്ഥാപനമായ അല്ലിഷിൽ വർഷങ്ങളോളം തെറാപ്പി നടത്തി. ആംഗ്യഭാഷ പോലും അവർക്ക് ആശയവിനിമയത്തിനായി ഉപയോഗിക്കാനാകുന്നില്ല. ഇപ്പോൾ 18 വയസുള്ള ഷദയ്ക്ക് അപസ്മാരത്തിന് മാത്രം അഞ്ച് തരം മരുന്നുണ്ട്.

• നിഴൽ പോലെ വേണം, ഒരാൾ

ആഴ്ചയിൽ ഒരിക്കലെങ്കിലും അപസ്മാരം വരുന്നതിനാൽ, അവളുടെ കൂടെ എപ്പോഴും ഒരാൾ നിഴൽപോലെ വേണം. എല്ലാറ്റിനും വേണം കൈത്താങ്ങ്. 17 വർഷമായി വെല്ലുവിളികളുടെയും പ്രതിസന്ധികളുടെയും ഇടയിലൂടെ നടന്ന ഈ ജീവിതയാത്രയിൽ, തളരാതെ പുഞ്ചിരിയോടെ മുന്നോട്ടുപോകാനാണ് കുടുംബത്തിന്റെ ശ്രമം. ഷദമോൾ പോകുന്ന സ്ഥാപനങ്ങളിലെ കലാപരിപാടികളിൽ ഉപ്പയും ഉമ്മയും മകളും സജീവ സാന്നദ്ധ്യമാണ്. എന്നാൽ പരസഹായം വേണം. യൂസഫ് ഷൈമ ദമ്പതികളുടെ മൂന്നാമത്തെ കുട്ടിയാണ് ഷദ.

ഈ രോഗമുള്ള കുട്ടികൾ ഇത്രയും മരുന്ന് കഴിക്കുന്നുണ്ടെന്ന ബോധവത്കരണത്തിനാണ് മരുന്നുകുപ്പികൾ എടുത്തുവച്ചതും പ്രദർശിപ്പിച്ചതും.

-യൂസഫ് ചങ്ങരോത്ത്